Resumen

Introducción

En nuestro país, el número de pacientes con enfermedad renal crónica ha ido aumentando progresivamente, paralelamente a la incidencia creciente de patologías como diabetes mellitus e hipertensión arterial (1). Ello, junto a la mayor facilidad de acceso a la terapia de diálisis en los últimos 20 años, ha generado un aumento rápido y progresivo de personas que están sometidas a este tratamiento, tanto en el sistema público como privado, llegando Chile en el año 2003 a tener un total de 9050 pacientes, con un incremento de 12,7 pacientes por millón de población (ppm) en 1980, a 592 ppm en 2003 (2). Además se ha ido modificando el perfil clínico y la edad de ingreso promedio, con un 66,4% de pacientes mayores de 50 años.

Los pacientes en diálisis tienen patologías asociadas a su insuficiencia renal, como diabetes mellitus, enfermedad coronaria, hipertensión, insuficiencia cardíaca, enfermedad vascular periférica y cerebrovascular (2, 3). En un año, según el Registro Chileno de Diálisis 2003, 79% de las hospitalizaciones fueron por causas no relacionadas directamente con la insuficiencia renal crónica, entre las cuales destacan neumopatías, cirugía (no incluye FAV), insuficiencia cardíaca, accidente vascular cerebral, infarto agudo del miocardio y otras infecciones (2). Muchos de estos otros problemas médicos son de carácter progresivo y sólo es posible una recuperación parcial.

Los pacientes con nefropatía crónica avanzada tienen una expectativa de vida significativamente reducida en comparación a la población general, ajustados por edad y sexo (3). En Chile, la mortalidad bruta anual de pacientes en diálisis es aproximaadmente 11% y las complicaciones cardíaca, infecciosa y cerebrovascular explican 65% de las muertes (2).

Una vez incorporados a diálisis, los pacientes viven la paradoja de recibir el beneficio de los extraordinarios avances de la medicina moderna, y al mismo tiempo, conocer sus limitaciones. Mientras la diálisis ayuda a sostener la vida, al sustituir a los riñones no funcionantes, la enfermedad sistémica subyacente responsable de la insuficiencia renal, habitualmente continúa progresando y afectando a otros órganos y sistemas. El ejemplo típico es el paciente con insuficiencia renal avanzada y diabetes, que puede mantenerse por años en diálisis y, en ese lapso, puede padecer ceguera, amputaciones, neuropatías dolorosas y otras complicaciones graves.

Por otro tanto, la diálisis mejora la sobrevida, pero no necesariamente lo que la persona considera calidad de vida (4). Algunas investigaciones señalan que casi dos tercios de los pacientes con insuficiencia renal crónica consideran su calidad de vida como menos que buena (4). En Chile, 46,2% tienen actividad limitada o incapacidad de autocuidado (2). El patrón demográfico actual de nuestro país y sus niveles de morbilidad hacen esperar que, en los próximos años, se producirá un aumento del número de pacientes en diálisis con enfermedades crónicas y degenerativas, así como también, del número de pacientes geriátricos (1,2).

En los últimos 20 años han sucedido avances importantes y significativos en el tratamiento de diálisis, como por ejemplo, mejor calidad de los filtros, máquinas con más opciones y seguridad, tratamiento de la anemia y de la osteodistrofia renal. Ello ha generado protocolos y guías terapéuticas ampliamente aceptadas por los equipos de salud, cuyo objetivo ha sido optimizar los resultados en los parámetros bioquímicos y fisiológicos y minimizar factores de riesgo médico que afectan la sobrevida. Sin embargo, estos avances terapéuticos no han sido suficientemente percibidos y valorados por los pacientes en diálisis, considerando el impacto parcial que ellos tienen en su calidad de vida, que incluye aspectos físicos, psíquicos, afectivos, emocionales y sociales, que habitualmente no son considerados en los avances terapéuticos descritos (5,7). Esta falencia es reconocida por todos los sectores: pacientes, sus familiares, profesionales de la salud y la sociedad en general.

Ello genera el desafío de incorporar y desarrollar nuevos protocolos en pro de una mejor calidad de vida para nuestros pacientes, asegurando la educación del equipo de salud en los principios y prácticas de estos aspectos de la medicina. La implementación de unidades o equipos de Calidad de Vida y Cuidados Paliativos en las unidades de nefrología y diálisis requiere medidas formativas y cambios organizativos, cuyo resultado mejora notablemente la satisfacción de pacientes y familiares. Su objetivo es aumentar la adhesión (compliance) al tratamiento, facilitar e incorporar el apoyo social y familiar (support) en la terapia y mejorar la percepción de bienestar del paciente y su Calidad de Vida.

En este documento de presentación se propone la creación de un Comité de Calidad de Vida y Cuidados Paliativos en la Sociedad Chilena de Nefrología, que permita conocer, investigar y educar en estas áreas de la medicina, centrada en una visión integral del ser humano, con sus aspectos físicos, psíquicos, espirituales y afectivos emocionales. Esta iniciativa generada en nuestra Sociedad permitiría dar una orientación científica y ser referente válido en estas materias y a la vez promover su integración en la enseñanza y práctica de la especialidad en el pre y post grado (8,9).

Definiciones y aplicaciones en nefrología

La Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) es el impacto de la enfermedad, que percibe el individuo, en su capacidad para vivir una vida satisfactoria. Es la valoración que hace el paciente del bienestar físico, emocional y social, luego del diagnóstico y/o tratamiento. Incluye la evaluación funcional física, emocional, cognitiva, social, percepciones de salud y bienestar y de las perspectivas futuras. Existe una estrecha correlación entre calidad de vida, morbilidad y mortalidad; los índices de morbimortalidad en diálisis tienden a ser mucho mejores en pacientes con mejor calidad de vida (10, 14).

Para evaluar la CVRS se utilizan instrumentos de medición, que son habitualmente cuestionarios que incluyen aspectos físicos, emocionales, cognitivos, sociales, las percepciones de salud/bienestar y las perspectivas futuras. Estos instrumentos deben ser confiables, validados para una determinada población, sensibles, prácticos e interpretables. Se clasifican en génericos y específicos. Los génericos evalúan la CVRS de una población general o de un subgrupo demográfico y/o una cultura y los específicos están más orientados a una determinada enfermedad o problema de salud (14, 17) (véaseTabla I).

Tabla I. Instrumentos de CVRS más utilizados.

Sirve para evaluar un tratamiento sustitutivo o no sustitutivo También se puede aplicar a un paciente individual, ya que permite seguir la evolución de un paciente, desde su perspectiva, a través del tiempo o de diferentes tratamientos. Ayuda en responder preguntas sobre qué aspectos o dimensiones se modifican bajo determinado tratamiento y cuánto y cuándo se modifican (13).

La OMS define los cuidados paliativos como “cuidados activos destinados a mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades avanzadas e incurables y a sus familiares, controlando los problemas asociados, previniendo y aliviando el sufrimiento a través de un oportuno y adecuado tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicosociales y espirituales” (http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/).

Los objetivos del cuidado paliativo son aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida. Debido a que la expectativa de vida de los pacientes renales está acortada, los cuidados paliativos son relevantes para los pacientes con insuficiencia renal (4, 18).

La Medicina Paliativa considera que el proceso de morir es un hecho natural, afirma y promueve la vida y no pretende alargarla innecesariamente ni acortarla específicamente, sino promover su calidad, siendo perfectamente aplicable desde las fases iniciales de la evolución de la enfermedad, hasta el proceso de morir.

La atención integral de los pacientes con enfermedades crónicas, como insuficiencia renal crónica en fase avanzada, se mide con instrumentos cuali y cuantitativos de Calidad de Vida Relacionado con la Salud y se aplica y expresa con los cuidados paliativos (4,18-21).

La aplicación de los principios asociados a la Medicina Paliativa en nefrología incluye una serie de aspectos relacionados con el paciente, su familia y el equipo de salud (véase Tabla II).

Tabla II. Temas de Cuidados Paliativos en Nefrología.

“Comité de calidad de vida y cuidados paliativos”

En el reciente Congreso Latinoamericano de Nefrología (abril 2004), celebrado en Punta del Este, Uruguay, se incluyó por primera vez un curso sobre Calidad de Vida Relacionado con la Salud en la especialidad de Nefrología. El número de asistentes al curso y el interés demostrado por los participantes generó un informe de los docentes del panel a la Sociedad de Nefrología Latinoamericana, donde se propone la incorporación como actividad permanente los temas de Calidad de vida y Cuidados paliativos en futuros congresos (22).

En momentos en que en nuestro país se discute una reforma del sector salud que incluye el acceso oportuno a Diálisis y a los Cuidados Paliativos, como algunas de las más importantes prioridades del Plan AUGE, parece pertinente aportar a la discusión la necesidad de estudiar y evaluar cambios hacia paradigmas creativos e integradores de otros modelos médicos, que consideren las necesidades y expectativas de las personas.

La Sociedad de Nefrología de Chile, a través de este Comité, estaría promoviendo la incorporación de estos nuevos contenidos, Calidad de Vida y Cuidados Paliativos, en la atención de los pacientes renales y también en la formación de los diferentes profesionales de la salud relacionados con la especialidad, tendencia que en otros países se ha incorporado a los contenidos académicos de los futuros especialistas (8,9,20).

Objetivos del comité

1. Contribuir al estudio, desarrollo, perfeccionamiento y divulgación científica sobre Calidad de Vida relacionada con la Salud y los Cuidados Paliativos vinculados con la Nefrología.
2. Mantener un continuo intercambio científico con las instituciones públicas y/o privadas, nacionales y extranjeras relacionadas con los objetivos de este Comité.
3. Aportar e introducir la consideración de ambos temas en organismos públicos y/o privados, en la implementación y discusión de políticas y programas de salud pública relacionados con la especialidad.

En la medida en que la atención médica esté centrada en el Paciente y no en la enfermedad, donde la persona participe en su tratamiento con conocimiento y responsabilidad; que el apoyo de la familia se haga siempre presente junto a la persona enferma, con comprensión y amor, y que el Equipo de Salud realice su trabajo con dedicación y consideración de los aspectos técnicos, basado en la Calidad de Vida de quien está padeciendo la enfermedad, es posible lograr una Medicina Integrativa que no sólo se preocupe del cuerpo enfermo, sino que también integre los aspectos afectivos, emocionales, familiares, sociales y espirituales, propios de nuestra condición de seres humanos.

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