Revista Biomédica Revisada Por Pares
Este texto completo es la transcripción editada y revisada de la conferencia dictada en reunión científica de la Asociación Chilena para el Estudio del Dolor (ACHED). Presidenta ACHED: Dra. Juana Jaque.
Los cuidados paliativos modernos surgen desde organizaciones caritativas de carácter religioso, gracias a la visión innovadora y a la capacidad organizativa de Cicely Saunders, considerada como la pionera de los cuidados paliativos en el mundo. En 1967 funda en Inglaterra el Saint Christopher's Hospice, reconocido como la primera unidad de cuidados paliativos; a partir de ese momento, la práctica de los cuidados paliativos comienza a difundirse por Europa y el resto del mundo, en distintas modalidades según se aplique en el cuidado domiciliario o a nivel intrahospitalario.
Cicely Saunders visita Estados Unidos en 1973 y bajo la influencia de esa visita se funda la primera residencia para enfermos terminales (hospice), en el estado de Connecticut, en 1974. Más adelante, el Hospital Victoria, de Canadá publica un artículo en que reemplaza el concepto de hospice por el de cuidados paliativos, que es un concepto más amplio y le otorga categoría internacional a este ejercicio de salud. En España se crean las primeras unidades de cuidado paliativo, entre ellas la del Hospital de la Santa Creu de Vic, fundada en 1986. Distintas organizaciones internacionales, entre ellas la Organización Mundial de la Salud (OMS), establecen en ese entonces las primeras recomendaciones, que siguen aún vigentes (1). Otro hito importante es el reconocimiento de la medicina paliativa como especialidad, en el Reino Unido, en 1987.
Un estudio realizado en noviembre de 2006, financiado por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, señala que de 234 países, aproximadamente 50% no cuentan con servicios, programas ni unidades de cuidados paliativos. Hay un primer grupo de países donde no existe el recurso humano ni el recurso físico e incluso, no hay registros de las estadísticas de prestaciones de cuidados paliativos. En un segundo grupo de países existiría en forma potencial el recurso humano y el recurso material, pero aún no se han constituido unidades de cuidados paliativos. En el tercer grupo se han desarrollado los cuidados paliativos, pero estas unidades no están asociadas a las redes de salud públicas. Un cuarto grupo, que representa a 15% de la población mundial, ha establecido unidades de cuidados paliativos asociadas a sus redes de salud (2).
Canadá tiene 500 unidades de cuidados paliativos; en los Estados Unidos funcionan alrededor de 4000 unidades; en América Latina, sólo Costa Rica, Chile y Argentina han desarrollado programas públicos de cuidados paliativos. La relación más deteriorada es la de Brasil, donde hay una unidad de cuidados paliativos por cada 1.300.000 habitantes; en Chile funciona una unidad de cuidados paliativos por cada 766.000 habitantes (Tabla I).
Tabla I. Número absoluto de unidades de cuidados paliativos por país
El Ministerio de Salud de Chile (MINSAL) ha establecido el Programa Nacional de Alivio del Dolor por cáncer avanzado y cuidados paliativos, que se extiende, con 42 unidades, por todo el territorio nacional y que en 2005 fue incorporado a las Garantías Explícitas en Salud (GES) (3). En Santiago de Chile, además de la red de salud pública hay un segundo sector, que corresponde a la red privada de atención y un tercer sector, conformado por el voluntariado y hay varias unidades de dolor, que además prestan servicios de cuidados paliativos.
La frontera y las relaciones entre el ejercicio del manejo del dolor y el cuidado paliativo aún no están bien definidas. El Hogar de Cristo y la Clínica de la Familia tienen una estructura tipo hospice; además están el Instituto Nacional del Cáncer, el Instituto Geriátrico y la Corporación Nacional del Cáncer (CONAC), que es una corporación privada. En el contexto mundial Chile está bastante bien, pero podría mejorar. En Europa, el Reino Unido sigue liderando con 1478 unidades, servicios u hospices (Tabla II). En la Tabla III se resume, según país, qué tipo de unidades funcionan: hospices, unidades, hospitales, domicilio, entre otras.
Tabla II. Número absoluto de unidades de cuidados paliativos en Europa
Tabla III. Tipos de unidades de cuidados paliativos en Europa
España es el país de habla hispana que más servicios de cuidados paliativos ofrece en el mundo y en donde ha surgido la cultura de la evaluación para el servicio y las unidades de cuidado paliativo. En la actualidad, este país cuenta con 260 unidades: 125 hospitalarias y 135 domiciliarias; Cataluña lidera en este campo, con 53 y 44 unidades, respectivamente.
La iniciativa de formar unidades, servicios y programas se debe al cambio acelerado que ha ocurrido en algunos países en el perfil epidemiológico de la población, pasando desde la antigua pirámide poblacional, con una amplia base de población joven, a la pirámide poblacional actual, que se caracteriza por un aumento de la población mayor de 65 años (4). La OMS calcula que hubo más de 58 millones de muertes en 2005 y que 38 millones de esas muertes se debieron a enfermedades crónicas: SIDA, cáncer, enfermedades degenerativas neurológicas, osteomusculares, enfermedades crónicas pulmonares, hepáticas, es decir, enfermedades terminales; por este motivo, cada día se necesitan más organizaciones encargadas de los cuidados paliativos en el mundo. En Chile, las proyecciones del Instituto Nacional de Estadísticas (INE) indican que en el año 2050 la población mayor de 65 años será 21,61%, lo que en cifras absolutas equivale a unos 5 millones de adultos mayores, en una población total de 20 millones de habitantes (5).
Los cuidados paliativos se pueden ejercer de muchas maneras y en distintos lugares, por ejemplo, en domicilios, hospice, residencias de ancianos, hospitales y servicios propiamente tales. Estas actividades las puede realizar tanto personal de salud como personas no especializadas en cuidados paliativos, como cuidadores informales, voluntariado, personal de enfermería a domicilio, médicos generales y otros especialistas (7).
En el nivel de complejidad más básico, una unidad de cuidado paliativo estaría formada por una enfermera y un médico, aunque también podría ser una enfermera y un químico farmacéutico. Los equipos completos, además de tener enfermera y médico, cuentan con psicólogo, asistente social, fisioterapeutas, fisiatras, químico farmacéuticos, etc. Los equipos de referencia, además de ser equipos completos, en términos de número de profesionales, están asociados con investigación universitaria.
Visto desde los niveles de organización, hay enfermeras de soporte que realizan cuidados paliativos, equipos de soporte hospitalarios y domiciliarios y unidades de cuidados paliativos, además de los sistemas integrales y sistemas complejos que están asociados con las redes de salud (7).
Las características que definen una unidad de cuidados paliativos son:
En 2002 la OMS estableció una nueva definición de cuidado paliativo: “Conjunto de cuidados activos dispensados a los pacientes afectados por una enfermedad evolutiva en estadío avanzado. El control del dolor, de los otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales son un aspecto esencial. Los cuidados paliativos tienen por objetivo garantizar al paciente y a su familia la mejor calidad de vida posible”. Como se puede ver, esta definición pone el acento sobre el manejo del dolor y otros síntomas; no se refiere sólo al soporte emocional, sino que también habla del síntoma psicológico, social y espiritual, siempre con el objetivo de mantener y mejorar la calidad de vida del paciente. En este sentido, la pirámide de Twycross sigue vigente y tradicionalmente se han considerado como los pilares de los cuidados paliativos, tanto el trabajo interdisciplinario como el control de síntomas y el apoyo psicosocial (Fig. 1) (9).
Figura 1. Pirámide de Twycross
El modelo de evaluación y mejora de la calidad no se evalúa sólo para obtener indicadores de gestión, sino también para mejorar el desempeño de los equipos. Si bien persiste el imperativo de mejorar la calidad de vida de los pacientes, ese mismo imperativo obliga a evaluar la estructura, la organización de los procesos y los resultados de las instituciones que ofrecen cuidados paliativos (6).
En Europa se aprecia una fuerte cultura de la calidad, particularmente en la experiencia de la OMS. La región española de Cataluña (Catalunya) está impulsando esta iniciativa: en el momento de formar una unidad de cuidados paliativos, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) aconseja manejar ciertos estándares de calidad y entrar en un proceso de evaluación continua, para lograr que la excelencia se traduzca en la calidad de los servicios que se ofrecen (6).
Entre los principios y requisitos necesarios para llevar adelante un proceso de evaluación y mejora están los siguientes:
La presencia de liderazgos fuertes es fundamental en este modelo de evaluación y mejora continua de la calidad (Fig. 2). Se necesitan líderes fuertes, que logren implementar políticas y estrategias que generen alianzas y recursos para llevar adelante los procesos de innovación y aprendizaje necesarios para el éxito de los planes de evaluación y mejora (11).
Figura 2. Foro Europeo para el manejo de la calidad
En Cataluña se utiliza una metodología sencilla, conocida como la metodología FODA: Fortalezas, Oportunidades, Debilidades y Amenazas (Tabla IV). Las fortalezas y las debilidades se encuentran en el interior del equipo y las oportunidades y amenazas provienen del entorno, del contexto. Al completar la matriz FODA se define lo que existe y lo que se puede hacer y conseguir, es decir, se hace un análisis de las estructuras, procesos y resultados.
Tabla IV. Matriz FODA
Como recomendaciones prácticas para evaluar y mejorar la calidad, se debe:
El modelo SECPAL, definido por un grupo de expertos, considera cuatro áreas o focos de mejora: la atención de pacientes y familias; la estructura y organización; la evaluación y el trabajo de equipo. En la Fig. 3 se muestran algunos de los estándares de calidad que se exigen en Europa para formar y mantener unidades de cuidado paliativo (Fig. 3).
Figura 3. Modelo SECPAL
En el área de la atención a pacientes y familias se distinguen cuatro puntos: evaluación de necesidades, desarrollo de planes terapéuticos, atención integral y educación de la unidad paciente-familia (Fig. 4).
Figura 4. Atención de pacientes y sus familias
En el modelo SECPAL están establecidos los procesos a seguir y los indicadores, lo que permitirá definir los estándares que se van a exigir a la unidad en formación; en el caso de las unidades consolidadas, los estándares son más altos. Siempre debe existir una fuente de datos desde donde se pueda verificar que el indicador de proceso está en funcionamiento. Los procesos, fuentes de datos y estándares son los siguientes:
Evaluación inicial de las necesidades bio-psico-socio-espirituales y adecuado registro en la historia clínica. Fuente de datos: historia clínica y censo de pacientes ingresados o con visita domiciliaria. Estándar 90%.
Reevaluación diaria de las necesidades, porque los síntomas al final de la vida son múltiples y cambiantes; esto se exige en unidades de referencia completas, ya instaladas. Fuente de datos: historia clínica de una muestra de pacientes del último trimestre, registro de pacientes ingresados/seguidos en domicilio. Estándar 90%.
Evaluación del grado de dependencia, mediante escala de Barthel, Lawton-Brody u otros indicadores. Fuente de datos: historia clínica, documentación de enfermería, registro de pacientes ingresados/seguidos en domicilio. Estándar 90%.
Definición de un plan de cuidados y atención personalizada para cada paciente. Fuente de datos: historia clínica, registro de pacientes con tiempo de estancia/atendidos en el domicilio, documentación de enfermería. Estándar 90%.
Plan de apoyo para la familia del paciente o el cuidador, en cuanto a sus necesidades de educación, información y capacitación. Fuentes de datos: historia clínica del paciente, registro de pacientes con tiempo de estancia/seguidos en domicilio. Estándar 80%.
Registro de los síntomas prevalentes en cuanto a presencia e intensidad. Hay síntomas físicos, psicológicos, sociales y espirituales y se debe desarrollar sistemas eficaces y rápidos de monitorización, que permitan reducir su intensidad; para ello se recomienda utilizar gráficas de monitorización. Fuentes de datos: historia clínica del paciente (gráficas de monitorización), registro de pacientes en seguimiento activo. Estándar 80%.
Definición del plan farmacoterapéutico: No es un proceso, sino parte de la estructura. El plan debe considerar las prescripciones fijas, en crisis y las de manejo de efectos secundarios y considerar hidratación, nutrición, movilidad, manejo de úlceras, manejo de escaras, cuidado de la piel, etc. Se debe entregar una copia del plan al paciente y su familia en el momento del alta del centro asistencial. Fuentes de datos: historia clínica, documentación de modelos asistenciales. Estándar 100%.
Guía de acogida del paciente y su familia: también es parte de la estructura. La unidad debe tener definida esta guía, ya que el ingreso a este tipo de unidades genera gran incertidumbre y ansiedad. Se recomienda tener una guía de acogida escrita que contenga, al menos, la ubicación de la unidad, el personal que la compone, los derechos y deberes de los pacientes y las normas de funcionamiento. Con estas medidas, la angustia frente a la internación disminuye en forma notable. Fuentes de datos: guía de acogida. Estándar 100%.
Acceso a servicio de urgencia: la unidad debe tener esto definido y debe contar con un folleto explicativo acerca de lo que se debe hacer en caso de urgencia. Es recomendable describir todas las posibles situaciones de urgencia y registrar un teléfono de contacto y el nombre del profesional encargado. Fuentes de datos: censo de protocolos o folleto informativo. Estándar 100%.
Identificar al cuidador principal de la asistencia al paciente: se debe hacer desde la primera atención. En el Hogar de Cristo se aplicó el sistema de resolución y mejora, pero hubo grandes problemas porque no hay parientes, sólo hay redes y con el paso del tiempo se percataron de que mientras no exista un cuidador principal identificado, con teléfonos de contacto y aceptación escrita de la responsabilidad, el proceso del cuidado paliativo decrece enormemente. El cuidador es fundamental, no sólo para cooperar en los planes, sino para apoyar al paciente. Fuentes de datos: historia clínica. Estándar 100%.
Protocolo escrito de atención al duelo: el cuidado paliativo continúa más allá de la muerte; la recomendación es desarrollar un protocolo que especifique situaciones particulares y sistemas o programas de intervención para el manejo del duelo, particularmente desde lo patológico. Fuentes de datos: censo de protocolos, documento escrito específico de atención al duelo. Estándar 100%.
Evaluación del riesgo de duelo patológico: esto se debe mirar, no desde la atención integral, sino desde el punto de vista de los derechos del paciente. La unidad debe determinar el número de familias con riesgo de duelo patológico identificado en la historia clínica y el número de familias en situación de duelo. Fuentes de datos: historia clínica, listado de exitus de pacientes. Estándar 100%.
El paciente puede expresar su voluntad anticipada por escrito: debe haber documentos médicos y legales que permitan expresar por escrito, con base en el derecho de autonomía del paciente, qué tratamientos desea recibir si pierde su autonomía y la libertad y conciencia para decidir. Estos documentos de voluntad anticipada se deben redactar y deben estar en la unidad para que los pueda firmar el paciente, el cuidador principal y el responsable de la unidad, siempre y cuando estas decisiones no contradigan la ética y la jurisdicción del país. Fuente de datos: documentación administrativo-asistencial, modelo de voluntades anticipadas. Estándar 100%.
La unidad debe tener un protocolo de educación de la unidad paciente-familia, en cuanto a manejo farmacológico, nutrición del enfermo, manejo o adaptación emocional de la familia y consejos de cuidados prácticos. En consecuencia, es necesario y recomendable que haya un protocolo de educación como parte del proceso de cuidados paliativos. Fuentes de datos: censo de protocolos. Estándar: 100%.
La unidad debe tener estructurada la composición del equipo interdisciplinario. Es importante saber si se paga por un equipo básico o si se trata de equipos completos de referencia. Para SECPAL, es importante que haya un documento de composición del equipo identificable por el usuario, porque, por ejemplo, muchas veces se busca al psicólogo, pero éste no pertenece al personal de planta y sólo está prestando un servicio externo (8). Fuente de datos: documentación del equipo interdisciplinar (documento, organigrama o memoria); señalización (visible) en el centro proveedor de la existencia del equipo. Estándar: 100% (Fig. 5).
Figura 5. Estructura y organización
La unidad debe disponer de horario de visitas flexible las 24 horas: aunque es casi impracticable que las unidades de cuidados paliativos tengan horarios flexibles las 24 horas, el estándar es 100%. Fuente de datos: letrero informativo situado en un lugar de paso obligado y constancia en el Reglamento de Régimen Interior.
En cuanto al trabajo de equipo, se analizarán los sistemas de trabajo, lo referente a la formación académica e investigación, cuidado y soporte del equipo, coordinación con otros niveles y servicios.
Figura 6. Trabajo de equipo
Las reuniones interdisciplinarias son el motor del trabajo del equipo; en ellas se realiza formación, clínica, investigación, intercambio con otras unidades o personas. Una reunión clínica interdisciplinaria es la que queda registrada, es decir, con fecha, hora, número de asistentes, tema que tratar, firma del responsable. Fuente de datos:
actas de las reuniones interdisciplinares. Estándar 80%.
Plan formal para la prevención del burn-out o agotamiento. Trabajar con este tipo de pacientes es complejo y la carga emocional, si no se trabaja, se acumula. En esta guía se proponen reuniones mensuales de prevención del burn-out, en las cuales haya expresión emocional, contención de estas emociones y discusión de los problemas del equipo. Lo importante es que estas reuniones sean factibles y que, a fin de año, el responsable del manejo del burn-out entregue un informe sobre las actividades de prevención y manejo y sobre los casos que se generaron en el año. Fuente: informe escrito del responsable sobre prevención de burn-out en el equipo. Estándar: 100%
Todos los miembros del equipo deben tener formación básica en cuidados paliativos, por ejemplo, un postgrado en enfermería oncológica y más de 50% deben tener formación intermedia. Los líderes de la unidad deben tener formación avanzada y acreditada, es decir, postgrados y grados de magíster, tanto así que en España se está negando el acceso a aquellas unidades que no tengan un proceso de formación continua, con un programa anual de formación y capacitación para sus miembros. Fuente de datos: antecedentes académicos y profesionales de cada miembro del equipo, documento que acredite la formación. Estándar: 100%.
Programas de investigación: se exige tener por lo menos una línea de investigación, aunque este criterio sólo se aplica a equipos de referencia con más de cinco años de funcionamiento. Fuente de datos: documento escrito del Programa. Estándar: 100%
La unidad debe establecer sistemas de coordinación con los recursos del área. Se debe entregar un informe anual sobre este aspecto, en el que se determine la procedencia de los pacientes que ingresaron: atención primaria, secundaria o terciaria, servicio de urgencia, servicio de oncología, etc.; también se debe aclarar cómo ocurrieron las derivaciones y si hubo o no seguimiento domiciliario. Fuente de datos: informe del responsable. Estándar: 100%.
Figura 7. Evaluación y mejora de la calidad
El equipo debe conocer el grado de satisfacción de sus pacientes y familias, mediante instrumentos simples que actúen como indicadores. Fuentes de datos: Documento que detalle el sistema de detección de la opinión. Estándar: 100%
Monitorización de los indicadores asistenciales. es necesario conocer los resultados cuantitativos y de este modo poder fundamentar la gestión: egresos, fallecimientos, consumo global de morfina, estancia media. Estos resultados cuantitativos son muy importantes y se desarrollan en la pauta de evaluación del programa nacional de cuidados paliativos. La guía se puede encontrar en el MINSAL, pero ésta también ha integrado elementos sustantivos desde SECPAL. Es importante conocerlas, ya que pueden ser una buena herramienta inicial para entrar en la cultura de la calidad (10). Fuentes de datos: cuadro de mandos con los resultados obtenidos de los indicadores. Estándar: 80%.
El equipo identifica y trabaja un plan de mejora continua de la calidad: se pretende que las unidades generen un plan de mejora continua, es decir, que se planteen dos objetivos de mejora anuales, para los cuales hay que generar acciones concretas. Se debe priorizar las mejoras y evitar ser excesivamente ambiciosos. Fuentes de datos: plan de mejora. Estándar: 100%
SECPAL exige la existencia de protocolos de atención y clínicos de distintos tipos, que tienen que ver con el soporte emocional de los burn-out y protocolos organizativos, relacionados con el ingreso del paciente. Fuentes de datos: censo de protocolos del centro, documento escrito de cada protocolo. Estándar: 100%
El equipo minimiza la variabilidad no deseable en su actuación: para reducir al mínimo la variabilidad se debe evaluar al menos uno de esos protocolos al año y ver en qué medida ha permitido reducir la variabilidad de la acción. Fuentes de datos: informe de resultados de la evaluación. Estándar: 100%
El paciente debe tener una ficha única e interdisciplinaria. Se ha propuesto la utilización de la ficha digital, pero debe existir un registro inicial de las necesidades bio-psico-socio-espirituales y un registro de todos los planes farmacoterapéuticos que se han desarrollado, las reevaluaciones, etc. Fuente de datos: dossier documental de atención al paciente, historia clínica. Estándar: 70%.
El paciente debe disponer de un informe de asistencia completo, que no es lo mismo que la ficha; es un resumen clínico que permite tener acceso, desde otras derivaciones u otras unidades, a lo que se está realizando con ese paciente. Fuentes de datos: informe de asistencia en la historia clínica. Estándar: 70%.
La unidad integral de cuidados paliativos debe estar sincronizada con un sistema de cuidado paliativo continuo que se base en estándares de calidad; para ello se puede utilizar indicadores nacionales o bien, referencias externas. Más allá del cáncer, hay una enorme población portadora de enfermedades crónicas degenerativas que va a necesitar de unidades de cuidados paliativos de alta calidad.
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Este texto completo es la transcripción editada y revisada de la conferencia dictada en reunión científica de la Asociación Chilena para el Estudio del Dolor (ACHED). Presidenta ACHED: Dra. Juana Jaque.
Expositor:
Eduardo Muñoz[1]
Citación: Muñoz E. Evaluation of palliative care services and programs. Medwave 2007 Ago;7(7):e2563 doi: 10.5867/medwave.2007.07.2563
Fecha de publicación: 1/8/2007
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