Introducción

En esta presentación se reflexionará en torno a la responsabilidad que le corresponde al profesional de enfermería en el proceso de acompañamiento del paciente y su familia en el final de la vida y durante el duelo que se vive frente a la pérdida de uno de sus integrantes.

La imagen que se muestra en la Figura 1 representa lo que muchos pacientes, que han estado a punto de morir describen, es decir un túnel hacia una luz, hacia el infinito, hacia lo desconocido.

Figura 1. La luz al final del camino

La imagen de la Figura 2, que representa dos manos en un gesto de “acoger al otro”, parece apropiada para emitir el primer enunciado básico del proceso de acompañamiento: los aspectos psicológicos son posibles en la medida en que se cumplan los aspectos éticos que los hacen posibles; es decir, en la medida que exista respeto por la dignidad del doliente o el sufriente y su familia, el impacto frente a la pérdida de un ser querido se podrá conducir con menos repercusiones psicológicas: Entonces la mano de la imagen que se muestra deberá representar al profesional de enfermería que acoge al paciente y a su familia, en el ejercicio de la gestión del cuidado, siendo la ética y la bioética, áreas del saber que fundamentan el quehacer profesional desde una mirada humana.

Figura 2. Proceso de duelo y acompañamiento: el profesional de enfermería acoge al paciente y a su familia

Proceso de duelo y acompañamiento

Uno de los aspectos importantes es la comunicación de la verdad, que muchas veces es muy dura y cruel y es difícil decirla. Comunicar malas noticias es una tarea que obliga a los profesionales de la salud a implementarse en el desarrollo de habilidades psicosociales para ser empáticos, asertivos y compasivos.

Cómo manejar y aceptar las emociones del paciente, de la familia y nuestras como equipo de salud no es una tarea fácil, ya que la expresión de llanto, rabia, impotencia y otras reacciones normales frente a la situación que se está viviendo puede afectar nuestras propias reacciones: Por tanto, para una mejor comprensión de las reacciones, es importante saber que existen etapas que se viven frente al conocimiento de malas noticias como la negación, la ira, la negociación, la depresión y finalmente la aceptación. El desconocimiento de estas etapas podría confundirse con reacciones hacia nosotros mismos y tomarse como una agresión de los pacientes y su familia hacia nuestro quehacer profesional.

Es fundamental que incorporemos nuestras propias experiencias de vida relacionada con la enfermedad, el dolor y el sufrimiento para comprender lo que el otro siente, cómo esto impacta en la vida personal, como también desarrollar habilidades para que ese dolor y ese sufrimiento, quede en el lugar donde prestamos nuestros servicios y podamos permitirnos ser personas. Muchas veces se nos ve como seres insensibles frente al dolor ajeno, porque mostramos una máscara para que no nos vean sufrir, siendo esta postura también un mecanismo de defensa para no mostrar debilidades y obviamente que como seres humanos nos afecta muy profundo, ya que nos estamos proyectando a nuestra propia muerte.

Elaboración de la experiencia

La elaboración de la experiencia depende de la propia persona, de lo que haya vivido anteriormente, de cómo se haya enfrentado a situaciones similares, es decir, tanto del punto de vista del profesional como del paciente, de sus valores, del sentido que le dé a esta etapa de la vida, del acercamiento que un profesional haya tenido con esa experiencia dolorosa, del fallecimiento de su primer paciente. Va a ser muy distinto si lo enfrenta por primera vez. En el caso de los niños, por su inmadurez, por la etapa del ciclo vital que están viviendo por lo general no tienen una experiencia previa, de modo que su reacción no puede ser la misma que la que tendría un adulto. Aquí es fundamental la capacidad del profesional para facilitar esta experiencia, aportando elementos que faciliten la comunicación y la entrega de apoyo a la familia, de tal manera de ir generando sus propias redes de apoyo al proceso.

El buscar un sentido al sufrimiento es otra forma de elaborar la experiencia, que para muchos tiene una connotación religiosa. La religión católica, en especial, busca un sentido al sufrimiento y al dolor; pero no debemos olvidar que otras orientaciones religiosas y espirituales aportan al apoyo del alma. En Chile se está iniciando un plan piloto para la creación de Unidades de Apoyo Espiritual, que implementarían los servicios de salud con entidades encargadas de implementar y apoyar al paciente y a su familia en esta etapa del ciclo vital.y brindar una atención con un sello realmente holístico.

La elaboración de la experiencia depende de los afectos, del nexo afectivo que se tenga con el paciente, con su familia y la cohesión que exista al interior del equipo. Cuando los pacientes han permanecido por mucho tiempo en contacto con el profesional, éste sentirá la pérdida como si fuera alguien de su familia y el impacto tal vez que tenga en él, sea mayor.

Es fundamental aprender a acompañar y escuchar al otro; el acompañar muchas veces se puede hacer en silencio; acompañar no necesariamente significa conversar, puede ser mejor dejar que el otro hable y aprender a escuchar. Es necesario entonces, desarrollar habilidades para una forma más efectiva de relación sanitaria.

El proceso lo realiza y lo entiende solamente la persona que lo vive. Se define la empatía, como “ponerse en el lugar del otro”, pero la empatía, a mi parecer, no se produce realmente, sino hasta que se vive la experiencia como tal, por más que se hagan ejercicios de imaginería para de ponerse en el lugar, es muy distinto a vivirlo.

El proceso de cuidado: Principio de no abandono

Entregar compañía y apoyo a familiares y amigos es el primer elemento del principio de no abandono. En este sentido, es importante destacar que antiguamente existía el ingreso restringido de la familia y de los amigos a las instituciones de salud, sobre todo cuando el paciente estaba en la etapa final de su vida, en parte por razones técnicas, pero principalmente porque el familiar o amigo se veía como un obstaculizador de las funciones asistencial y también, porqué no señalarlo, porque imponía una exigencia mayor al personal. Afortunadamente esto ha cambiado, en las instituciones públicas ya que esto existe en el sistema privado. Hoy, hay consenso en que la familia y los amigos son fundamentales en el acompañamiento de los pacientes.

Aliviar los síntomas es importante y no sólo se logra mediante fármacos, sino también con terapias alternativas y la compañía de los seres significativos para cada uno. Dejar descansar y dormir sólo basta con programar en forma adecuada la atención de enfermería, respetando el derecho del paciente al descanso, como satisfacción de una necesidad básica fundamental

Favorecer la movilidad y la independencia es también un aspecto muy importante. Cuando se ha estado enfermo, recuperar la autonomía contribuye a la recuperación de la autonomía; no hay que permitir que el personal, en su afán de colaborar y de ayudar, impida la independencia del paciente y retrase su proceso de mejoría.

En muchas ocasiones las enfermedades se traducen en sentimientos de impotencia o culpa que el paciente carga por un tiempo prolongado. Por lo general son sentimientos muy fuertes que afectan al paciente, y a veces también a la familia y es importante entregarles las herramientas para superarlos.

El proceso de cuidado: Principio de proporcionalidad

Los cuidados paliativos en la condición de estado terminal deben otorgarse en proporción a los resultados esperados. Cuando se ha establecido que el paciente está en esta etapa, lo éticamente aceptable, lo moralmente correcto, es el tratamiento paliativo, para contribuir a una muerte digna.

Otros elementos de este principio son: mejorar el bienestar del paciente, prever complicaciones posibles y definir las medidas a adoptar en caso de complicaciones.

El consentimiento informado en caso de tratamientos experimentales es también una instancia de ejercicio de la autodeterminación, ya que la búsqueda de alguna posibilidad de alivio, podría ser una instancia de constituir parte de una población vulnerable a abusos en el área de la investigación científica. El profesional de enfermería puede participar en la supervisión y la entrega de los documentos necesarios para obtener el consentimiento informado y de asegurarse de que el paciente los lea y los comprenda. El consentimiento informado se debe entender como un proceso, no como la firma de un documento de terminología no conocida, que al paciente le aumente su temor y lo firme sin leerlo siquiera, como si fuera un cheque en blanco. Se hace necesario por tanto la creación de documentos de consentimiento informado que expliquen en forma clara los procedimientos de enfermería que se van a realizar; de esta manera, junto con consentir el paciente recibirá educación apropiada sobre estos temas.

El proceso de cuidado: Apoyo espiritual

El facilitar entrevistas con religiosos de cualquier orientación, con notarios, abogados y otros también es una obligación y un deber moral y ético. Al final de la vida la persona siempre reflexiona en torno a lo que le falta por hacer, las cuestiones legales que aún debe tramitar, perdonar y pedir perdón, cuestiones de herencia, encuentros o reencuentros, asuntos económicos y medidas que se deben tomar para asegurar el bienestar posterior de la familia, le permiten cerrar ciertos capítulos de su vida en forma satisfactoria.

Favorecer la relación de intimidad entre paciente y familia permitirá aprovechar al máximo los últimos momentos de relación interpersonal.

Facilitar la toma de decisiones espirituales, puesto que el paciente tiene derecho a opinar sobre todo lo que se refiere al fin de la vida, cómo quiere que sea todo el proceso de su propia muerte, incluyendo, si lo desea, los detalles de sus exequias. Hoy los currículos de formación de los futuros profesionales de la salud están incluyendo los temas relacionados con la muerte y el proceso del final de la vida, temática de la que antes no se hablaba, por ser aspectos profundamente dolorosos.

La enfermera como acompañante en el proceso de morir

Cuando la muerte está cercana, las personas tienden a autoculparse de situaciones de responsabilidad en su enfermedad y de las conductas que quizás no hicieron. La contención y el apoyo proporcionado por los profesionales de la salud tiene mucho valor para la familia, la que con frecuencia expresa un fuerte agradecimiento, a pesar de todo el dolor que el proceso les causó. En muchas ocasiones, la familia puede quedar con recuerdos positivos o penosos; entre estos últimos, es frecuente sentir gran pesar por no haber podido dar un beso, despedirse o tocar a su ser querido antes de morir, cuando habría sido tan fácil que se dieran las instancias de relación oportuna. Lo ideal es que el equipo de salud, cuente con psicólogo o psiquiatra, para que entregue las herramientas suficientes que permitan cerrar heridas y disminuir el sufrimiento.

Las personas en duelo presentan reacciones de negación, shock, incredulidad, confusión, apatía, desorientación, olvido y dolor intenso; frente a esto los profesionales deben ser compasivos y empáticos, pero conservando la disociación que les permite estar cerca y lejos, sin dejar de analizar el impacto que las situaciones tienen en sus propias emociones. Se debe acompañar al otro, no tenerle lástima, acompañarlo en silencio, escuchándolo y acogiéndolo .

Carol Gilligan plantea que el desarrollo moral, en el ámbito de la ética del cuidado, se lleva a cabo en tres etapas. En la primera etapa la persona cuida de sí misma, porque debe asegurar su supervivencia y le da prioridad a quererse, respetarse y cuidarse a sí misma. Llega un momento en que la persona siente que ésta es una forma muy egoísta de vivir la vida y pasa, entonces, a la segunda etapa, en que se establece una conexión entre el yo y los otros por medio del concepto de responsabilidad, dando prioridad a la atención de los demás y relegando el yo a un segundo plano. Posteriormente la persona descubre que se produce un desequilibrio entre autosacrificio y cuidado y pasa, entonces, al tercer estadio, en que se alcanza un equilibrio donde simultáneamente debe producirse el cuidado de sí misma y el de los demás.

Rol del equipo con el enfermo y la familia

El equipo debe respetar el derecho del paciente a conocer la naturaleza de su enfermedad y el pronóstico, así como a conocer todos los aspectos de la verdad; en este sentido es importante debe evitar las conductas evasivas, como atender en un pasillo para evitar que el otro requiera mayor información, o exprese sus emociones. No obstante, es importante recordar que la prudencia es anterior al derecho a la verdad.

El equipo debe tener conocimiento de la real situación del enfermo y saber entregar información en el momento oportuno; sólo así habrá una comprensión adecuada por parte de la familia y ésta podrá ejercer su voluntad e involucrarse en la situación en forma adecuada. El hecho de que la familia esté al lado del paciente, sobre todo en sus últimos momentos, es un factor de gran ayuda para el paciente.

El lugar donde permanezca sus últimos días debe estar claramente definido y en relación a las preferencias del paciente y a la situación económica personal y familiar, el sistema previsional, la disponibilidad o ausencia de una red de apoyo social y también a factores culturales. El hogar familiar es el lugar más apropiado, porque evita la medicalización de la muerte y disminuye la utilización de métodos extraordinarios, porque en el hospital es muy fácil traspasar la línea donde puede comenzar el ensañamiento terapéutico.

La asistencia a la familia obliga a aceptar la expresión de sentimientos con comprensión, sensibilidad y tolerancia. Hay familias muy exigentes y demandantes, pero siempre hay que preguntarse si uno no tendría la misma actitud en una situación similar. Cabe hacer notar que en la etapa de duelo no existe el sistema que atienda a la familia ya que se produce existe una desconexión entre la atención primaria y la atención intrahospitalaria.

Los conceptos de responsabilidad y cuidado significan estar con las personas cuando sufren, estar sencillamente junto a ellas, sin asustarnos de su miedo, de su dolor, de su ira y entregar una atención amorosa y de gran calidad técnica y humana. Estos son los pilares fundamentales de la ética del cuidado; de hecho, Carol Gilligan plantea que el amor y la preocupación están por encima de la calidad técnica: es mejor tener una enfermera o un enfermero humanos que uno técnicamente hábil.

Actitudes y conductas del equipo de salud

El equipo de salud debe desarrollar: comunicación con el enfermo y la familia desde una mirada ética donde se respete la dignidad de las personas. Para lograr todo esto es preciso escuchar, empatizar, informarse de la situación, informar al paciente con honestidad, tener paciencia, comprensión y ser capaz de contener emocionalmente, aunque también hay que aprender a ser contenidos y aceptar debilidades personales como profesionales de enfermería sin temor ni vergüenza de sentir pena, rabia o debilidad.

Reflexiones

“Obra de tal modo que uses la humanidad, tanto en tu persona como en la persona de cualquier otro, siempre como un fin en sí mismo, y nunca solamente como un medio, porque las personas tienen dignidad y no precio”. “Obra de tal manera que siempre consideres que todas las personas son iguales y merecen igual consideración y respeto; no les hagas pues aquello que no desearías que te hicieran a ti”. Emmanuel Kant.

“Padre tengo cáncer, me estoy muriendo y mi familia piensa que no lo sé. Lo hice llamar porque quiero poner en orden mis cosas con Dios y porque quiero que me hable del cielo”. Guillermo Marcó.

“El cómo muere la gente permanece en la mente de los que seguimos viviendo”. Cecily Saunders.

“Tú importas por ser tú, importas hasta el último momento y haremos todo lo posible no sólo por ayudarte a morir mejor, sino a vivir hasta el final”. Cecily Saunders.

“Ha cambiado mucho la relación de compromiso, confianza y lealtad con que se atendía antes a los enfermos.” Javier Gutiérrez.

“Pensar en la muerte de un ser querido es una cosa para quien lo ha vivido y otra para quien solamente habla de ello.” Jorge Bucay.

“El derecho a la verdad va ligado estrechamente al derecho a morir con dignidad”. Javier Gutiérrez.

“La dignidad humana es invariable: no se disminuye a causa de la enfermedad, el sufrimiento, la malformación o la demencia”. “La muerte es parte de la vida; la vida y la muerte encuentran su significado verdadero en una tercera palabra, que es el amor".

La Figura 3 representa la muerte de Sócrates.

Figura 3. La muerte de Sócrates (Jacques-Louis David, 1787)

Figura 1. La luz al final del camino

Figura 2. Proceso de duelo y acompañamiento: el profesional de enfermería acoge al paciente y a su familia

Figura 3. La muerte de Sócrates (Jacques-Louis David, 1787)

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