Tema
Participación social y ciudadana en salud

Palabras clave
asociaciones de pacientes, lupus eritematoso sistémico, redes sociales, paciente experto

Introducción

Las asociaciones de pacientes en Chile han alcanzado gran visibilidad en el ámbito público en los últimos años, dejando de ser sólo espacios de apoyo emocional y difusión de información sobre las enfermedades que representan, para adquirir otros roles y funciones dentro de lo público, esto motivado por las demandas de cobertura de atención y tratamiento de sus patologías en las políticas públicas (GES, Ley Ricarte Soto). Las asociaciones de pacientes se han caracterizado por pasar del ámbito privado al público, de lo individual a lo colectivo (Rabeharisoa y Callon, 2002). Estas asociaciones utilizarían para sus fines diversos tipos de medios de difusión y comunicación: prensa, internet, redes sociales, etc. (Pereira Neto et al., 2015; Martínez et al., 2015; Fox et al., 2005). En este estudio se analizó el uso que la agrupación Lupus Chile realizó de internet y las redes sociales durante el proceso de discusión e incorporación del lupus en el GES.

Objetivos

Describir el proceso llevado a cabo por la Agrupación Lupus Chile durante el periodo de discusión e incorporación de lupus al GES, analizando el uso de redes sociales e internet.

Método

Se llevó a cabo un estudio cualitativo, descriptivo. Se realizaron entrevistas semiestructuradas a actores clave del proceso de incorporación de lupus en el GES (miembros de la Agrupación Lupus Chile y actores políticos/sociales que participaron del proceso), complementariamente se revisaron fuentes documentales (prensa y actas), además de las redes sociales de la agrupación (Facebook, página web y twitter) bajo la perspectiva de la “Etnografía Virtual”. Se realizó un análisis de contenido con el software Atlas ti. Con relación a los aspectos éticos se solicitó la autorización de la agrupación, además de la firma del consentimiento informado de los participantes.

Principales Resultados

La información se analizó en torno a cuatro categorías: Características de la Agrupación Lupus Chile, campaña de incorporación de lupus al Auge (#LupusAlAuge), proceso de discusión e incorporación del lupus en el GES y periodo posterior a la incorporación del lupus en el GES. Las redes sociales se tornan relevantes para la agrupación no sólo dentro del proceso de incorporación del lupus en el Auge o GES, también constituyen un importante medio de comunicación e información interno entre los miembros de la agrupación, sus familiares y personas interesadas en el lupus; a través de estas sus miembros intercambian información, en temas que oscilan desde el apoyo emocional hasta temas clínicos (síntomas, medicamentos, consulta de profesionales,etc.), apareciendo el fenómeno conocido como el “Paciente Experto”. Por otro lado, las redes sociales fueron clave durante el proceso de discusión e incorporación del lupus en el GES, debido a que Lupus Chile lleva a cabo una fuerte campaña virtual durante el periodo, conocida con el hashtag #LupusAlAuge, la cual torna visible a la agrupación en el ámbito público y la posiciona como la representante de la sociedad civil de la patología.

Conclusiones

Esta asociación tuvo un rol central durante el periodo estudiado y fue capaz de convocar a distintos actores y generar diversas estrategias que aportaron a la difusión de su patología. Los medios de comunicación y en especial las redes sociales fueron clave durante la campaña realizada por la agrupación en el periodo estudiado, sin embargo, las redes sociales también cumplen un rol relevante cotidianamente ya que facilitan la comunicación entre sus miembros y socializan información de la patología.