Objetivos de la medicina

En general se enseña a los alumnos que la medicina tiene como objetivo prevenir las enfermedades y las lesiones, promover y mantener la salud, aliviar el dolor y el sufrimiento causado por la enfermedad y las dolencias, asistir y curar enfermos, y evitar la muerte prematura.

Sin embargo, la medicina occidental -cuya cultura considera la muerte como un tema tabú- no hace hincapié suficiente en temas como el cuidado de los que no pueden ser curados o velar por una muerte en paz. A nuestros alumnos les enseñamos mucho acerca de la vida, acerca de lo importante que es prevenir y curar, pero les enseñamos poco o casi nada acerca de un buen morir, que eventualmente todos vamos a morir tarde o temprano¹.

Entonces ¿cuándo se justifica que un paciente ingrese a una unidad de cuidados intensivos? Cuando existe probabilidad de beneficio, cuando existe probabilidad de revertir o paliar la situación crítica, y eventualmente lograr una reinserción familiar y social del paciente posteriormente.

La realidad habitual según las estadísticas indica que en las UCI la mortalidad puede variar entre 15% y 20%, dependiendo del tipo de paciente que ingresa en la unidad. También se sabe que la atención al final de la vida de los pacientes y sus familias generalmente no es óptima.

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Se trata de un estudio grande², con 10.000 pacientes críticos, en los cuales había también pacientes oncológicos, de Estados Unidos, y que reveló serias limitaciones respecto del tratamiento de los pacientes que iban a morir. La comunicación del personal con el paciente y la familia era deficiente y el tratamiento frecuentemente acababa con los ahorros de toda una vida de los familiares. El 50% de los pacientes estaba en monitorización estricta y sufría dolor de moderado a severo en los últimos tres días de vida. En general, las intervenciones para mejorar la comunicación y el tratamiento del dolor que se hizo en este estudio no tuvieron éxito.

Es posible suponer que esta realidad es extrapolable a nuestra realidad en Chile, y la verdad es que los pacientes que van a morir no tienen un buen morir en estas unidades.

Barreras que dificultan el cuidado del enfermo al final de la vida

¿Cuáles son las barreras que dificultan el cuidado? ¿Por qué los pacientes finalmente no tienen habitualmente un buen morir en estas unidades?

El primer problema es que la muerte en nuestra sociedad occidental no existe. Cuando pregunto a los alumnos en pasantía por oncología ¿quién de ustedes ha pensado en cómo le gustaría que lo entierren? Los alumnos no tienen respuesta. Porque para la sociedad occidental la muerte no es un tema, todos somos inmortales, nadie está pensando en el final hasta que se enfrenta a una situación en que uno ve que efectivamente uno es limitado, es finito.

La muerte se oculta. ¿Dónde están los cementerios modernos? Los cementerios modernos se encuentran en la periferia de la ciudad, y son campos de golf, no son cementerios, nadie imaginaria que hay muertos ahí. Hacemos esto porque no queremos ver la muerte.

El tratamiento del paciente critico además está fragmentado por las diferentes especialidades: el nefrólogo le va a ver el riñón; el cardiólogo eventualmente le va a ver el corazón si tiene una cardiopatía; el intensivista le ve las drogas vasoactivas; el broncopulmonar ayudara con el distrés respiratorio; etcétera. Y eso hace entonces que sea difícil tener un manejo holístico del paciente.

Las expectativas en general son poco realistas, tanto del paciente y de la familia. Cuando se pregunta a los alumnos de medicina cuál es la probabilidad de desenlace favorable de un paro cardiorrespiratorio en la calle si se llega a tiempo al hospital, la respuesta suele ser 80-90%. Esto comprueba que incluso en la gente de la medicina existe una sobrevaloración de lo que es la capacidad médica de manejar estas patologías graves.

Por último, existe una insuficiente información de los médicos en medicina paliativa, y principalmente en las habilidades de comunicación. Todos sabemos que depende de cómo le presente uno la información al paciente y la familia es lo que la familia va a decidir. Sabemos que podemos presionar o estimular a que los pacientes se traten de algo si uno se lo plantea de una forma “optimista”, o al revés, uno puede desalentar la decisión del paciente y la familia cuando uno plantea las cosas en forma más negativa.

Conflictos en el final de la vida

Al final de la vida aparecen una serie de conflictos, como la decisión respecto de soporte vital, que finalmente empieza a ser la piedra de tope en estos pacientes. ¿Cuándo indicar soporte vital? Este es el momento en que surgen una serie de discrepancias, por ejemplo entre la enfermera y el médico. En mi experiencia las enfermeras son mucho más realistas que los médicos; frecuentemente las enfermeras cuestionan ciertas indicaciones cuando perciben que el paciente tiene su destino sellado o va a sufrir en exceso.

Existen desacuerdos entre los médicos y la familia, fenómeno bastante marcado en los extremos socioeconómicos de Chile. Por ejemplo, en las clínicas que atienden los sectores acomodados, resulta que en general la familia de los pacientes quiere que se trate a costa de lo que sea, no importando el costo económico. Por otra parte, en el otro extremo, en hospital público en el barrio sur, más pobre de la ciudad, la familia puede indicar al médico que no intervenga un paciente drogadicto, justificando que no tiene vida y que es un delincuente.

Se pueden producir desacuerdos en relación a cuando retirar un tratamiento, porque esto se asocia mucho a la eutanasia, entonces, la verdad es que mucha gente no quiere tomar la responsabilidad y creen que un tratamiento no se debe retirar nunca.

También puede haber desacuerdos en quien representa al paciente, cuando el paciente no puede representarse ¿es la familia la que lo representa, el médico de cabecera, el equipo médico, un comité de ética? Esto no está resuelto.

Cuidados paliativos

El comité de ética de la Society of Critical Care Medicine dice que los cuidados paliativos e intensivos no son mutuamente excluyentes, sino que debieran coexistir, y además dice que el equipo sanitario tiene la obligación de proporcionar tratamientos que alivien el sufrimiento que se origine de fuentes físicas, emocionales, sociales y espirituales.

En Chile, cuando se trata a un paciente bajo la legislación GES (Garantías Explícitas en Salud) se garantiza y financia el tratamiento del dolor y cuidados paliativos en el cáncer. Entonces cualquier paciente oncológico y que tiene síntomas asociados debería ingresar a este programa. En consecuencia, independiente de que el paciente sea sometido a una cirugía, reciba quimioterapia u otro tratamiento, debe simultáneamente estar en cuidados paliativos. El recibir tratamiento intensivo no debe excluir los cuidados paliativos.

Por otro lado, la Quinta Conferencia de Consenso en Medicina Critica (Bruselas, 2003) dice que la misión del tratamiento intensivo se ha ampliado, abarcando la provisión del mejor tratamiento posible a los pacientes moribundos y a sus familias. Indica que se debe considerar una serie de factores en la interacción con los pacientes: los derechos legales, que incluyen el derecho a información, al consentimiento informado, acceso a la historia clínica, a la ficha clínica, y una información completa eventualmente al alta; y consideraciones éticas y humanitarias, como la empatía y piedad por parte del equipo profesional de salud.

Se le debe facilitar un encuentro entre el enfermo y su familia en sus últimos momentos de vida y asistencia religiosa si es requerida. A menudo esto es visto por el equipo como una molestia, porque es molesto tener a la familia al lado del paciente mirando cuando se le hacen tratamientos.

Se debe procurar, entonces, que los familiares se sientan importantes y necesarios. Sin embargo, hay que tener presente que habitualmente los familiares de los pacientes presentan alteraciones importantes de su salud mental durante estos procesos. Se ha visto que la patología psiquiátrica y la calidad de vida de los familiares empeora severamente cuando el paciente fallece en un hospital versus cuando el paciente fallece en la casa, y esto está dado, aparentemente, porque el paciente en la casa tiene algo que hacer, le hace cariño a su paciente, lo ayuda, lo cuida; en cambio, en el hospital se transforma en un mero espectador.

Problemas relacionados al final de la vida en UCI

¿Cuáles son los problemas que emergen al final de la vida en unidades intensivas?

En relación a los profesionales de salud figura la incertidumbre; no se sabe lo que va a pasar, uno supone o puede creer, pero la verdad es que no sabe. El tema de la muerte y el duelo no se enseña en las escuelas de medicina o de enfermería. El equipo debe recibir apoyo necesario por parte de instituciones, apoyo de asesoría psicológica y legal.

Se deben organizar cursos de pregrado y posgrado en relación a la muerte y el duelo, establecer sistemas de comunicación en información entre el equipo, formación de habilidades, comunicación, relaciones humanas, establecer sistemas de apoyo intergrupal para la protección de los más vulnerables en el equipo médico. Porque efectivamente en el equipo médico hay gente muy vulnerable que finalmente hace un burnout cuando enfrenta esas situaciones en forma repetida.

Las instituciones deben fomentar y facilitar la formación de los profesionales en bioética para que puedan tener más elementos a la hora de tomar decisiones complejas. Las instituciones deben promover reflexiones y acuerdos e impulsar consensos sobre la valoración de la enfermedad, la discapacidad, el morir y la muerte.

Soporte vital

Se entiende normalmente como soporte vital toda intervención médica, técnica, procedimiento o medicación que se administra entonces para retrasar el momento de la muerte, esté o no dicho tratamiento dirigido hacia la enfermedad de base.

En un estudio³ en 1.340 pacientes, la mortalidad fue de 44%, y de este 44%, en el 70% se limitó el soporte vital. La restricción del soporte vital no es algo teórico; es una práctica habitual, y el camino debería ser la estandarización de esta decisión sobre la base de criterios objetivos para poder tomar esta decisión. Ejemplos de soporte vital son ventilación, la hemodiálisis, las drogas vasoactivas, nutrición parenteral, etc.

La fundamentación para el retiro del tratamiento de soporte vital es la autonomía y la libertad del paciente, la no maleficencia y la justicia. Hoy estas nociones se fundan en  un concepto moderno de la dignidad humana que plantea que el paciente es capaz y debe tener el derecho y la responsabilidad de decidir acerca de lo que va a ocurrir el resto de su vida, y por lo tanto el paciente tiene la libertad de rechazar cualquier terapia, incluso cuando esto derive en su muerte. El derecho de autonomía puede expresarse tanto en forma verbal, como en forma escrita.

Por otro lado está el principio de no maleficencia y de justicia; la no maleficencia, porque el médico no tiene la obligación de mantener tratamientos que sean fútiles. Esto éticamente es tan incorrecto como iniciar tratamientos que uno crea que no van a tener un beneficio en el paciente, y se considera una mala práctica porque atenta contra la dignidad humana. Asimismo, consumir recursos inútilmente va en contra de la justicia distributiva ya que se entiende que los recursos en medicina son siempre limitados.

Daniel Callahan, destacado filosofo que sentó las bases de la ética moderna, dice que: “Aceptar el hecho de que una enfermedad no puede controlarse, a pesar de haber hecho un esfuerzo para ello y suspender un tratamiento, es moralmente tan aceptable como decir previamente que la enfermedad no puede ser controlada eficazmente y no iniciar medidas de soporte”.

Hay dos tipos de pacientes que hay que saber diferenciar:

1. El primer grupo de pacientes son aquellos que entienden que tienen una enfermedad, un cáncer, que entienden que es una enfermedad incurable. Muchas veces ellos han tenido varios tratamientos y entienden que al final los tratamientos se acaban, la enfermedad progresa y ellos deben morir.
2. Hay otro grupo de pacientes, sin embargo, que cree que siempre va a haber un tratamiento que los va a rescatar de la situación crítica que están pasando, y la responsabilidad directa de esta percepción es del oncólogo tratante. Cuando uno como médico, le transfiere la idea al paciente de que “está todo bien”, de que “todo es bueno”, que “siempre va a haber un tratamiento después que va a salvar la situación del cáncer”, evidentemente el paciente tiene la idea de que siempre “va a ganador” y por lo tanto, cuando llega a la UCI él y su familia desean recibir todo el soporte posible, porque creen que nuevamente van a tener una victoria.

El primer grupo de pacientes son pacientes que entienden que finalmente los pacientes con cáncer incurable tienen una vida finita y que al final llega el momento de morir. Esto es muy importante porque se pueden crear conflictos graves, especialmente con la familia, cuando la familia piensa que este es un evento más y que si ya ha salido de uno, dos o tres previos, este evento no debería ser diferente de los anteriores.

Recomendaciones sobre la toma de decisiones sobre el retiro del soporte vital

La decisión acerca del retiro del soporte vital debe ser discutida colectivamente y se debe tomar por consenso. Siempre se debe informar o consultar a los familiares, o representantes para alcanzar un acuerdo, de lo contrario un conflicto en tribunales es casi seguro. En caso de falta de acuerdo, se debe solicitar una recomendación al comité de ética, pero un comité de ética que sea ágil en tomar las decisiones porque muchas veces estas decisiones no son decisiones que se puedan tomar en dos o tres semanas, sino que son decisiones que tienen que tomarse en el día a día. Una vez tomada la decisión, obviamente que no se puede abandonar al paciente durante el proceso de muerte. Debe existir constancia de la decisión, o debe estar escrita en la historia clínica, pero la única excepción de esto son los pacientes con muerte encefálica que van a ser donantes de órganos.

¿Cuándo y Cómo?

Reconocer el final es tremendamente difícil y está relacionado con la experiencia del equipo, tratar de objetivarlo en las escalas de gravedad, y por supuesto tiene que ser una evaluación diaria, dado que la situación de estos pacientes cambia día a día. Se debe reorientar el objetivo terapéutico de intentar salvar la vida a intentar dar una muerte lo más digna posible. Debe haber información y búsqueda de acuerdos tanto dentro del equipo como con la familia y con el paciente si es que está consciente, y para esto los protocolos y los registros probablemente son fundamentales. La familia debe estar involucrada seriamente en la toma de estas decisiones.

Consideraciones en pacientes con cáncer

Concepto de curación. No hay palabra más incómoda para el oncólogo que “curación”. Cuando el paciente o la familia u otro médico pregunta “¿este paciente está curado?” la verdad es que lo que hacemos nosotros es levantar los hombros, nunca sabemos si un paciente está curado. Algunos definen la curación como la condición libre de enfermedad a los cinco años, pero hay pacientes con micrometástasis que van a recaer a los 8, 10, 15 o 20 años. De tal forma que la curación se transforma en un concepto más bien retrospectivo, cuando el paciente ha vivido una vida después del cáncer y no ha recaído. En oncología no se debería usar la palabra “curación”, siendo más correcto el concepto “libre de enfermedad”, en que el no hay evidencia de enfermedad en el paciente con los métodos diagnósticos actualmente disponibles.

Tipos de tratamientos oncológicos. Existen dos tipos de tratamiento oncológico que uno debe tener presente en los pacientes que ingresan a estas unidades:

• Tratamientos con intención curativa
• Tratamientos con intención paliativa

El énfasis está puesto en la palabra “intención”. La intención curativa es cuando uno cree que el paciente tiene altas probabilidades de “curarse”, es decir estamos “jugando a ganador”. En cambio, la intención paliativa indica que nosotros sabemos que el paciente no se va a curar del cáncer, de tal forma que los objetivos de los tratamientos con intención paliativa son: mejorar la calidad de vida del paciente, mejorar la sobrevida libre progresión de la enfermedad, mejorar las condiciones globales del paciente.

Performance status. El performance status en oncología es vital; es una medición basada en una escala bastante simple de evaluación de la funcionalidad del paciente con cáncer. Cuando el paciente esta postrado por cáncer significa que no va a tolerar un tratamiento oncológico y probablemente su muerte está cercana. Cuando en cambio el paciente esta asintomático, nosotros creemos que el paciente puede tolerar un tratamiento y por lo tanto que eventualmente el momento de la muerte no es muy cercano.

Cuidados paliativos. Los cuidados paliativos también pueden entenderse como “cuidados compasivos”. Como se entiende en Chile, los cuidados paliativos son el manejo de los síntomas asociados al cáncer. Entonces, por ejemplo, la quimioterapia paliativa es un tratamiento oncológico, es decir está dirigido contra el cáncer; el cuidado paliativo no está dirigido contra el cáncer, sino sólo contra los síntomas. Los cuidados paliativos pueden estar simultáneamente asociados a los tratamientos oncológicos tanto con intención curativa, como con intención paliativa.

Enfermedad terminal. Otro término frecuentemente empleado es el de “enfermedad o paciente terminal”. Cuando se pregunta qué es terminal, algunos dicen: “son los pacientes que van a vivir tres meses o menos”, otros dicen “son los pacientes que van a vivir seis meses o menos”. El problema es que nadie sabe cuánto va a vivir el paciente. Si se va a usar este término, se debería considerar una enfermedad terminal como aquella enfermedad oncológica que ya no es susceptible de recibir tratamiento, y que por lo tanto tiene una sobrevida a corto plazo. Un paciente terminal no puede estar, por ejemplo, recibiendo quimioterapia paliativa, puesto que ese paciente no es terminal sino que avanzado; es un paciente incurable, pero no terminal.

Antecedente de cáncer en conducta terapéutica
Cuando ingresa un paciente a la UCI con diagnóstico de cáncer y se debe decidir si intubar, colocar en ventilación mecánica, administrar drogas vasoactivas, reanimar en caso de paro, no se debe considerar el antecedente de cáncer en las siguientes dos condiciones:

1. Pacientes libres de enfermedad porque eventualmente ese paciente puede vivir a lo mejor años, y entonces es un paciente que debiera recibir todo el tratamiento correspondiente.

2. Pacientes en tratamiento adyuvante. Después de la cirugía se hace una adyuvancia. La adyuvancia es, por ejemplo, una quimioterapia que intenta mejorar el tiempo de sobrevida o la tasa de curabilidad del la enfermedad.

Pacientes con “tumor puesto”, en tratamiento curativo
Hay un grupo de pacientes que son los pacientes en que uno debe discutir la intensidad del tratamiento que va a dar en estos cuidados intensivos ¿Cuáles son? Por ejemplo los pacientes que tienen un tumor “puesto”, es decir, no se ha extirpado el tumor y el paciente está en un tratamiento curativo. El mejor ejemplo es el cáncer de testículo que afecta habitualmente a hombres jóvenes, es frecuentemente curable; incluso cuando hay metástasis pulmonares y hepáticas la probabilidad de curación oscila entre 60% y 80%.  Entonces, en este caso uno tiene que tratar al paciente con la máxima intensidad.

Pacientes con enfermedad controlada
Otro caso especial son los pacientes con enfermedad controlada. El mejor ejemplo es el cáncer de mama con metástasis ósea. El cáncer de mama metastásico, es decir en etapa IV, puede tener dos evoluciones que son completamente distintas: una evolución ósea pura, es decir la paciente se va llenando de metástasis óseas que se pueden frenar más o menos con tratamiento hormonal, radioterapia, bifosfonatos y manejo del dolor, son pacientes que a veces viven diez años a veces con esta enfermedad; evolución con metástasis viscerales -hepáticas y pulmonares-  y con sobrevida muy corta.

Entonces no da lo mismo si la paciente, por ejemplo, tiene metástasis óseas con tratamiento hormonal con una neumonía grave, porque es una paciente en que eventualmente uno no vislumbra que vaya a morir en un corto plazo por la enfermedad neoplásica de base.

Figura1. El Ocaso de un Imperio. Este cuadro muestra hacia donde cada uno de nosotros va.

Notas

Este texto es la transcripción revisada de una conferencia dictada en reunión clínica del Departamento de Medicina, Hospital Clínico Universidad de Chile.

Figura1. El Ocaso de un Imperio. Este cuadro muestra hacia donde cada uno de nosotros va.

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