Natalidad y mortalidad infantil
En Chile, la natalidad ha disminuido de 22,2%, en 1980, a 17,6% actualmente, y se prevé que seguirá bajando. El número de hijos por familia también ha ido en descenso, como en todo el mundo, debido a la introducción del concepto de paternidad responsable, al descenso de la mortalidad infantil y al mayor gasto relativo que significa la educación de los hijos, la que suele prolongarse hasta los 23-25 años.

En Chile ocurren 260.000 partos al año y la mortalidad infantil ha disminuido de 33 por mil nacidos vivos, en el año 80, a sólo 10,1 en la actualidad. En el Pediatrics de diciembre de 2000 se menciona que en los Estados Unidos la mortalidad infantil actual es de 7%, principalmente a expensas de las razas negra e hispana. Chile tiene la menor tasa de mortalidad infantil en América Latina, después de Cuba. Por otra parte, la mortalidad neonatal se ha reducido de 16,7 por 1000 N.V. a 5,9 x 1000 N.V., gracias a un esfuerzo de tal magnitud que ya es casi imposible bajarla más; la mortalidad neonatal precoz también ha disminuido, de 12,9 x 1000 N.V. a 4,5. Es decir que Chile tiene muy buenas estadísticas generales. Antes, los niños morían de diarrea, deshidratación y enfermedades respiratorias, pero actualmente esto no es así.

Análisis de la mortalidad neonatal en Chile
El notable descenso de la mortalidad neonatal en Chile se debe a la introducción del concepto de cuidado intensivo neonatal. En el año 1976 se formó una comisión de neonatólogos para traer ventiladores mecánicos desde los Estados Unidos, con el propósito de introducirlos en el cuidado intensivo del recién nacido. La mortalidad neonatal contribuye en 60% a la mortalidad infantil en Chile y las dos grandes causas corresponden a los prematuros de menos de 1500 g, considerados de alto riesgo, y los niños con malformaciones.

La incidencia de niños de bajo peso de nacimiento, es decir ≤ 2500 g, es de 5,5% y la de recién nacidos de muy bajo peso al nacer, es decir ≤ 1500 g, es de 0,8%, pero este pequeño grupo de niños de menos de 1500 g ocupa 70% a 80% de los recursos de las unidades de cuidado intensivo neonatal (UCIN), donde suelen estar un tiempo largo, con costos de hospitalización muy elevados.

Impacto de las UCI neonatales
La neonatología es una especialidad joven que ha incorporado grandes avances tecnológicos, entre ellos la UCI neonatal, que, lo mismo que la UCI pediátrica, la UCI de adultos y la UCI cardiovascular, está dirigida a un grupo tan particular que justifica la existencia de una subespecialidad. La incorporación de tecnología ha exigido el trabajo multidisciplinario de pediatras, obstetras, enfermeras y otros profesionales especializados, los que constituyen un mundo misterioso y poco conocido cuya eficiencia está totalmente demostrada, ya que sus logros y desaciertos han tenido impacto a corto y largo plazo, con costos económicos y sociales insospechados.

Al comparar todas las intervenciones que hacen las UCIN con los programas de trasplante renal, diálisis, bypass coronarios, etc., se comprueba que son las que cuestan menos y las que tienen la mejor relación costo-beneficio; en general, logran rescatar a un individuo para que sea autónomo y logre desarrollar su potencialidad, a diferencia de lo que ocurre en adultos, que ya tienen su vida y su salud menoscabadas. Todo lo anterior justifica los esfuerzos que se hacen para que las decisiones políticas vuelvan a volcarse en favor de las UCIN o de las atenciones realizadas en recién nacidos.

Los grandes predictores de sobrevida son el peso de nacimiento, que en cualquier parte es uno de los mejores predictores, y la edad gestacional mayor de 25 semanas (los meses son muy poco sensibles). Los actuales adelantos en obstetricia y neonatología han mejorado la sobrevida de los recién nacidos, especialmente de los de alto riesgo, es decir, los que pesan menos de 1500 g, pero la prematurez sigue como la mayor causa de morbilidad y mortalidad en neonatología, pese a los esfuerzos realizados en las décadas pasadas. Las decisiones en cuanto al manejo perinatal necesitan información de mortalidad y morbilidad que permita anticiparse a las necesidades del Servicio de Salud y para eso es importante considerar al recién nacido como un prototipo biológico de niño de alto riesgo.

El aumento de sobrevivientes de las UCIN exige mayor preocupación por los efectos de terapias adelantadas como la ventilación mecánica, el oxido nítrico, la circulación extracorpórea o el uso de surfactante, que no es adelantado pero es de precio muy alto, en relación con el potencial aumento de sobrevivientes discapacitados o con las alteraciones del neurodesarrollo de los niños que las reciben.

La medición de resultados en la neonatología ha cambiado. La sobrevida y la mortalidad, que eran los índices tradicionales, son medidas muy gruesas del resultado de los esfuerzos realizados en las UCIN y no dicen nada sobre la calidad de vida de los niños que egresan. El enfoque actual promueve una sobrevida sin secuelas o con secuelas menores, lo que significa la necesidad de vigilar a los niños en el largo plazo para evaluar el tratamiento recibido y detectar las complicaciones. No basta con que los niños salgan vivos, sino que idealmente deben conservar todo su potencial de desarrollo para llegar a ser adultos productivos e independientes.

Programas de seguimiento
En este contexto se han ideado los programas de seguimiento, que vienen a ser una extensión importante e integral de las UCIN y retroalimentan sus esfuerzos. La noticia de la caída de la mortalidad neonatal temprana a 5,9% no sería recibida con tanta alegría si todos los niños mostraran altos índices de rehospitalización, problemas neurológicos, alteraciones pulmonares, déficit atencional, sordera o compromiso de la agudeza visual.

La neonatología ha cumplido cuarenta años en el mundo y veintisiete en Chile, y siempre hubo gran interés por determinar el costo y beneficio de los esfuerzos que se hacen en las UCIN y en los servicios neonatales en general, pero ya está demostrado que, a pesar del alto costo del cuidado intensivo neonatal y de las secuelas educacionales que suelen tener estos niños, son muy eficaces en reducir la mortalidad.

En los Estados Unidos han calculado que un prematuro de muy bajo peso al nacer “cuesta”, sólo en su primera hospitalización, 30.000 dólares en promedio y, si es de menos de 1000 g, el costo se duplica. Todo esto sin considerar los costos emocionales y económicos para los padres, pues uno de ellos se verá obligado a dejar de trabajar para hacerse cargo del niño, quien además va a necesitar apoyo extra durante un largo tiempo. Sin embargo, aunque todo esto es muy caro, no alcanza ni siquiera a 20% de lo que cuestan los programas de trasplante o de bypass coronario. La actual preocupación del neonatólogo es la posibilidad de disminuir aún más la mortalidad neonatal, lo cual es muy difícil ya que significa un esfuerzo cuatro veces mayor para reducirla en un solo punto.

Eficiencia de las intervenciones
Otra preocupación es la eficacia en la práctica. Es posible obtenerla si se aumenta la preparación administrativa para mejorar la gestión en salud y si se utiliza activamente la informática para establecer un sistema de información nacional perinatal, en conjunto con otros grupos como los genetistas, obstetras, perinatólogos, etc. Esta idea ha sido muy difícil de realizar, a pesar de que se han presentado en el Ministerio de Salud modelos listos para ponerlos en práctica; sin embargo, es preciso insistir en ello, porque los procesos de toma de decisiones deben basarse en informaciones actualizadas acerca de la evolución de los niños después de su egreso de las UCI, las cuales se pueden obtener mediante la creación de redes neonatales de información.

Entre los desafíos para este nuevo siglo está el desarrollo de guías prácticas basadas en la evidencia disponible, cuyos resultados sean medibles. Esto debería mejorar la calidad de la atención y reducir los costos, ya que el Estado no puede asumirlo todo. Tendremos que hacernos cargo de nuestros servicios igual que de nuestras casas, recordando que el Estado es solamente un regulador, ya no un “papá Fisco” que nos entrega todo lo que podamos necesitar.

La informática puede ser de gran ayuda para enfrentar el problema económico. La creación de bases de datos permitirá evaluar mejor el cuidado neonatal, facilitar su evolución hacia una mayor eficacia y eficiencia en el cuidado clínico. La eficiencia es una parte integral del ejercicio médico y su nivel no depende de los administradores, ni del director, ni del jefe de servicio, sino del grupo que trabaja directamente con los niños. Al neonatólogo lo evalúan constantemente administradores, comités, contadores, pagadores (Isapres, Fonasa y el Estado) y los propios consumidores.

Origen de las redes de información
Las bases de datos generan información y la información es poder. La información es un conjunto de datos que permite defender una determinada decisión política para obtener cambios; por lo tanto, es preciso usar las bases de datos para determinar qué interrogantes deseamos responder. Los usuarios del sistema deben tener acceso a definiciones estandarizadas. No se puede hablar, por ejemplo, de la cantidad de membranas hialinas que hay en un año en un servicio de neonatología si todos entienden por membrana hialina algo distinto. Lo dicho no es infrecuente, porque es muy difícil estandarizar los conceptos médicos. Por eso se debe contar, desde un comienzo, con definiciones de consenso, impresas en un manual de operaciones, para facilitar la codificación e interpretación de los datos.

Las redes de información neonatal que existen en el mundo son la australiana, la británica y la canadiense. Esta última es muy buena, porque en ese país no existe un sistema de salud privado y todo está codificado e integrado en una red común nacional impresionante, que supera a la estadounidense con creces. La red británica también está basada en su sistema de salud público, sin considerar el área privada.

La Belmont Oxford es una red colaborativa voluntaria que integra la investigación clínica con la práctica diaria, creada para realizar estudios aleatorios y proyectos destinados a mejorar la calidad de atención; se debe pagar para estar en ella. Su base de datos se alimenta con hojas de registro que se envían periódicamente a los centros y los resultados se publican periódicamente en Journal of Pediatrics o Pediatrics, en términos de mortalidad y sobrevida por peso al nacer, morbilidad según uso de esteroides, surfactante y tipo de ventilación mecánica, incidencia de displasia broncopulmonar, hemorragia intracraneana y estado al alta.

El sistema estadounidense creó dos redes centrales de investigación perinatal multicéntricas y colaborativas, y privilegia los estudios aleatorios y controlados. Esto permitió la creación de una red de investigación en medicina materno-fetal, la que incluyó sólo doce UCIN, entre todas las que funcionan en los estados del país, caracterizadas por ser de tipo académico. Ellas registran todos los resultados de los recién nacidos de muy bajo peso (de 400 a 1500 g) e informan periódicamente sus resultados, estratificados por peso de nacimiento y por patologías perinatales importantes.

Desarrollo de las redes en Chile
En Chile, el Estado se constituye en regulador de las atenciones médicas. En este sentido, cuando emergen grupos de trabajo organizados en forma intuitiva y espontánea, y empiezan a formar redes neonatales, el Estado aplica a los médicos el principio de autonomía basado en que éstos buscan una mayor calidad técnica y ética.

La primera de estas redes se llamó NEOSEG (“seguimiento neonatológico”) y la formaron cinco hospitales de la Región Metropolitana para vigilar la morbilidad y, principalmente, la mortalidad. Esta red demostró que casi 50% de los niños chilenos nacen en la Región Metropolitana, la que representa un tercio de la actividad del país, junto con la V Región, y que, en la misma Región Metropolitana, algunos servicios reanimaban a los niños de más de 750 g y otros, a los de más de 1000 g. Cuando se presentó esa información, el hospital que reanimaba sólo a los mayores de 1000 g modificó su conducta y se normalizó en los 750 g, lo que fue muy importante.

Este mismo grupo de personas creó una comisión de seguimiento en el Ministerio de Salud, que sigue funcionando y es la responsable de todos los instructivos existentes. Además, hay una comisión de neonatología, paralela a la comisión de seguimiento, que vela por los intereses de otros niños que no son forzosamente prematuros.

Algunos grupos de neonatología están dedicados a ver lo que pasa con el surfactante y el meconio, y otros están registrando la incidencia de malformaciones congénitas. Ellos han convocado ocasionalmente a trabajos neonatales multicéntricos como el de screening auditivo, que se extendería a todo Chile.

En 2001, el NEOSEG informó acerca de la evolución nutricional de 412 niños que pesaron menos de 1500 g al nacer, en estos cinco hospitales, a los que se siguió en forma prospectiva entre 1995 y 1996, con un protocolo común. El peso de nacimiento promedio fue de 1200 g, con una edad gestacional de 29,7 semanas; poco más de un tercio de los RN fueron pequeños para la edad gestacional. Los niños aumentaron de peso progresivamente y 24,8% de los desnutridos se recuperaron a las cuarenta semanas de edad corregida, y 4% a los cuatro años. Poco menos de la mitad de los niños recuperaron 5,5% de la talla. Los pequeños para la edad gestacional se recuperaron significativamente más que los niños adecuados para la edad gestacional, pero exhibieron una proporción significativa de desnutrición a los cuatro años de edad corregida. Esto indica que la idea de que los recién nacidos prematuros quedan para siempre más pequeños, delgados y desnutridos, vale solamente para los pequeños para la edad gestacional; 80% de los demás prematuros debe haber logrado todo su potencial de talla y peso a los cuatro años de edad.

En el V Congreso Mundial de Perinatología, Chile presentó las estadísticas de las 28 UCIN del sector público, elaboradas por la comisión de seguimiento del Ministerio de Salud; no estaban disponibles los datos de los niños que nacen en el área privada (25%). Esta casuística se está revisando bianualmente para tomar decisiones de política en salud. Los datos correspondían a 1652 recién nacidos de menos de 1500 g, con peso promedio de 1095 g y edad gestacional promedio de 29 semanas. La mitad de los niños provenían de la Región Metropolitana y de la V Región. Se encontró que la sobrevida tenía relación con el peso de nacimiento y que sólo 20% de los recién nacidos menores de 700 g sobrevivían, lo que justificó la norma de reanimar sólo a los niños mayores de 750 g. Los que sobreviven son lo que tienen 26 o más semanas de edad gestacional.

En 43% de los casos, las muertes ocurrieron durante las primeras 24 horas de vida y sus principales causas fueron la membrana hialina, la sepsis connatal y la asfixia. La sobrevida global de los menores de 1000 g es de 41% en todo Chile; es muy baja en los que pesan menos de 700g o son menores de 26 semanas, nuestro límite de sobrevida actual. Dos tercios de las muertes ocurren en la primera semana. La displasia pulmonar, definida como el criterio de necesidad de oxígeno a las 36 semanas de edad corregida, tiene una incidencia de 16%, pero, si se usa el criterio de necesidad de oxígeno a los 28 días, se eleva a 28%, que es alto.

En cuanto a la morbilidad neurológica, la incidencia de problemas neurológicos y de hemorragia de tercer o cuarto grado fue de 12%; 90% de los niños tuvieron una ecografía cerebral antes del alta, lo que habla muy bien de las iniciativas que están en curso. La retinopatía del prematuro, que se asocia a algún grado de ceguera parcial o total, unilateral o bilateral, fue de 16% en cualquier grado; 25% de estos niños necesitaron cirugía; 80% de los niños tenía un fondo de ojo hecho antes del alta, gracias a un gran esfuerzo realizado para capacitar a oftalmólogos en la ejecución del examen de fondo de ojo en las UCIN. Todos estos niños fueron derivados al Hospital Luis Tisné para someterse a cirugía con el fin de prevenir la retinopatía con compromiso de ceguera.

La morbilidad respiratoria, específicamente la displasia broncopulmonar, fue de 69% en los menores de 750g, lo que indica que la calidad de vida de esos niños fue muy pobre. Alcanzó sólo a 10% en el grupo que pesó entre 1250 y 1500g. Por otra parte, se encontró que, a menor peso de nacimiento, había mayor incidencia de hemorragia intracraneana. Todos estos datos se pueden encontrar en MINSAL.cl.

Junto a estos datos del sistema público, hay un registro nacional de malformaciones congénitas, según el cual 5% de estas malformaciones se evidencian en el primer año de vida y 50% no tienen causa conocida; pueden ser monogénicas o cromosómicas. El registro aludido abarca sólo a 42.000 de los 260.000 niños que nacen al año y su objeto es evaluar el impacto de las estrategias de prevención. Un hermoso ejemplo es la suplementación de ácido fólico en la harina, basada en la observación de que las madres chilenas son grandes consumidoras de pan, con lo que se redujo este problema en 37% (de 1,63 a 1,02%), superando las expectativas. Además, no sólo diminuyeron las malformaciones del tubo neural, sino también algunas malformaciones cardíacas.

Otra red es la Red de Unidades Neonatales del Cono Sur, que abarca cinco países y está recolectando datos incluso por Internet, lo que permite registrar un número importante de casos. Los objetivos de esta red son describir los resultados de acuerdo con el peso de nacimiento, en recién nacidos de 500g a 1500g, en 15 UCIN de nivel 3, de Argentina, Chile, Paraguay, Perú y Uruguay. Es una red voluntaria, igual que la Belmont Oxford, pero gratuita, y dispone actualmente de datos completos de 1400 niños del peso descrito, con un peso de nacimiento promedio de 1082g y 29 semanas de edad gestacional. En 22% de los casos, las madres no tuvieron control del embarazo y sólo 68% de ellas recibieron corticoides antes del parto; se desperdició así una terapia que tiene una alta relación costo-beneficio para inducir madurez, no sólo pulmonar sino también del sistema nervioso central, intestino y corazón. La variación en el uso de corticoides entre un centro y otro fue de 24% a 88% y no hay una razón aparente que explique este fenómeno. Otros datos: 35% de los niños habían recibido antibióticos prenatales; 18% correspondían a gestaciones múltiples; 64% habían nacido por cesárea; 21% tenían APGAR bajo al minuto y 5% seguían teniendo APGAR bajo a los 5 minutos.

Lo anterior demuestra la importancia de registrar la información. Ésta debe ser retroactiva, es decir, debe aclarar la calidad de atención que se está entregando a los niños, y se debe complementar con los programas de seguimiento a largo plazo.

Uno de los problemas actuales es el marcado aumento de la morbilidad en la sobrevida del prematuro, no solamente en términos nutricionales, sino en el mayor riesgo de morbilidad y mortalidad de causa respiratoria, por ejemplo. Varias revisiones y metaanálisis concuerdan en que los prematuros tienden a evolucionar menos favorablemente, en cuanto a neurodesarrollo e inteligencia, y no se sabe qué proporción de los que sobreviven manifiestan una discapacidad ni si ésta es inevitable o no. La tasa de parálisis cerebral, en los recién nacidos de muy bajo peso al nacer, es de alrededor de 7,7%, según cifras internacionales, y en un estudio corto realizado en el Hospital Sótero del Río se observó una cifra de 6%. La incidencia de hemorragia intracraneana puede variar hasta cuatro veces entre una UCI y otra. Un tercio de los prematuros contribuyen a la parálisis cerebral y 10% contribuyen al retardo mental.

En un estudio realizado en el Hospital Sótero del Río se siguió a los niños para observar la evolución neurosensorial de los que egresaron vivos de la UCIN. Se analizó a 181 recién nacidos que nacieron entre 1994 y 1996, y se encontró que dos tercios de los niños eran normales desde el punto de vista del neurodesarrollo y un tercio de ellos tenían alteraciones. En 19,3% de los casos había un grado leve a moderado de alteración neurosensorial; 6,6% tenían parálisis cerebral y en un porcentaje mucho menor tenían ceguera o sordera.

El seguimiento necesita un registro intrahospitalario a corto plazo que informe sobre la mortalidad global por grupos de peso y la morbilidad en los que sobreviven. La evolución intrahospitalaria se debe complementar con la evolución a largo plazo en el aspecto nutricional, del cual la información que hay es muy aislada, y en lo que se refiere a la patología respiratoria crónica, que exige un número mucho mayor de consultas pediátricas y hospitalizaciones (se sabe que los prematuros se hospitalizan una o dos veces durante su primer invierno por afecciones respiratorias). También se debe poner atención en la pesquisa de discapacidades neurosensoriales. En los sobrevivientes se debe determinar la incidencia de displasia broncopulmonar, retinopatía del prematuro, alteraciones de tipo neurosensorial acústico, discapacidades motoras, verbales y cognitivas, y trastornos del aprendizaje.

Resumen

El manejo perinatal y neonatal debe basarse en la evidencia. Para eso se necesita información que no provenga de unidades aisladas, porque en ese caso no se puede comparar, sino que debe provenir de distintos centros para poder comparar la incidencia de distintas enfermedades y la sobrevida por cuartiles de peso. Las redes de información neonatal facilitan el desarrollo y el cumplimiento de grandes estudios aleatorios; basta con hacer una propuesta dirigida a determinar la eficacia de alguna intervención e invitar a todos los interesados a participar, para obtener información rápidamente y con una retroalimentación de resultados a corto plazo. Los estudios pueden ser transversales, de corto o de largo plazo, y deben entrar en las revisiones sistemáticas que se hacen para respaldar las prácticas médicas, con el objeto de lograr los mejores resultados en nuestros pequeños pacientes.

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