Palabras clave: caring nurses, cancer patients, family

Introducción y objetivos

La enfermedad oncológica enfrenta al individuo a la vida de antes, la de ahora y la del futuro, lo que conlleva un impacto profundo en la integridad física y psicológica de los pacientes y sus familiares. El cáncer asociado al dolor prolongado en el tiempo desencadena en el individuo situaciones de crisis y de lutos múltiples, compartidos por la familia y la propia sociedad en general.

Algunos estudios nos muestran que cerca de un 20% de los pacientes con cáncer presentan dimensiones sintomáticas relacionadas con la depresión grave, falta de control, cambios de personalidad, furia y ansiedad (Ogden, 2004)¹. Henriques (2005)² también comprobó la existencia de un elevado índice de las dimensiones sintomáticas de depresión, agresividad, alteraciones del sueño e ideas suicidas en los pacientes oncológicos que formaron parte de su muestra.

En esta misma línea se sitúan otros autores, como Boer et al. (1998)³ o Grasi et al. (1996)⁴, que refieren que la salud mental de los pacientes oncológicos y de sus familiares parece ser ligeramente inferior a la de la población en general. Este dato nos remite a que la enfermedad oncológica presenta unas características singulares al ser comparada con otras patologías, lo que determina un acompañamiento singular por parte de los profesionales de la salud.

Parece ser consensual que la enfermedad oncológica cambia la forma en la que el propio paciente se ve a sí mismo. La presencia de dolor y sufrimiento, los cambios de imagen y los distintos lutos y pérdidas a los que está expuesto el individuo conducen a una distorsión progresiva del self. Como refiere Pereira y Lopes (2002)⁵, la enfermedad oncológica es una de las patologías que más desencadena sentimientos de angustia y desesperación en el paciente y en sus familiares, teniendo al mismo tiempo una representatividad social relevante, ya que carga con ella el peso del dolor y del sufrimiento. La verdad es que todavía hoy tenemos pacientes oncológicos cuyo dolor, entendido siempre en su dimensión global, no es objeto de intervención alguna por parte de los profesionales de la salud. Centrándonos en el dolor estrictamente físico, verificamos que en muchos casos éste tampoco se encuentra evaluado y, como demuestran los estudios, un 48,1% de los pacientes oncológicos no hace ningún tipo de terapia analgésica (Henriques, 2005)².

Según Serra (2005) el bienestar de los pacientes depende de la capacidad de los médicos y enfermeros para entender y respetar los diversos significados y expresiones del dolor. Nos parece fundamental que los profesionales de la salud reflexionen sobre los significados que atribuyen a los comportamientos de dolor, los valores subyacentes y la forma como los mismos se encuadran en las referencias sociales y culturales del paciente. A su vez, Leininger (1995)⁶ afirma que sólo cuando las perspectivas, a veces discordantes, de los profesionales de la salud y de los pacientes se valoren y sean igualmente consideradas, se podrán prestar cuidados apropiados y efectivos, tanto al paciente oncológico como a su familia. Lo que nos ha llevado a entender que el cuidado del paciente oncológico con dolor prolongado en el tiempo y el de sus familiares tiene que ser revisto y redimensionado.

Partiendo del tema central de esta investigación: “¿qué significado tiene el cuidado para los profesionales de enfermería de cuidados de salud primarios, para los pacientes oncológicos con dolor prolongado en el tiempo y para sus familiares?”, hemos definido como objetivo general de este trabajo: describir el significado del cuidado en enfermería para los enfermeros que prestan cuidados de salud primarios, para los pacientes oncológicos con dolor prolongado en el tiempo que se encuentran en su domicilio, y para sus familiares. A través de una investigación cuantitativa de exploración, se ha procedido a la validación transcultural de Brasil a Portugal, de la escala del Significado de Cuidar.

Métodos

Pensamos que la investigación exploratoria, nos permitirá “poner en evidencia ciertos hechos y compartir determinado número de interrogaciones”, lo que nos conducirá a un replanteamiento en la ciencia de los cuidados (Hesbeen, 2000, p.158)⁷.

Entendiendo que en este trabajo lo que pretendemos es explorar y conceptualizar el significado de los cuidados oncológicos para los enfermeros de cuidados de salud primarios, para los pacientes con dolor prolongado en el tiempo y para sus familiares, hemos procedido a realizar un estudio de naturaleza cuantitativa.

Entendiendo que la población es un conjunto de elementos o individuos que comparten características comunes, definidas por un conjunto de criterios; una población particular sometida a un determinado estudio se denomina población objetivo. En este caso, tenemos como población objetivo los enfermeros de cuidados de salud primarios (N=102), los pacientes oncológicos con dolor prolongado en el tiempo (N=104) y los familiares significativos del paciente oncológico (N=102) que forman parte de los Centros de Salud de Tomar, Ourém, Fátima, Mação, Torres Novas y Entroncamento.

Los datos han sido recogidos mediante el recurso a un cuestionario, a una escala (escala del Significado de Cuidar). Se ha procedido a la validación transcultural de la Escala del Significado de Cuidar, cuyo origen es brasileño, habiéndose aplicado a la totalidad de los enfermeros de cuidados de salud primarios (N=102), a la totalidad de pacientes oncológicos con dolor prolongado en el tiempo, que se encontraban en su domicilio (N=104) y a sus familiares (N=102). La Escala del Significado de Cuidar, es una escala ordinal tipo Likert de 5 puntos, de origen brasileño, de la autora Rosa Aparecida Bison (2003)⁸. Está constituida por 45 afirmaciones, 5 categorías y se basa en el referencial teórico de Morse. Cada categoría está formada por 9 afirmaciones.

Con el fin de asegurar la confidencialidad y el anonimato de las informaciones, se respetaron los aspectos éticos. Os principios éticos deben estar presentes desde el inicio del trabajo de campo: informar correctamente los individuos sobre los objetivos de la investigación y, paralelamente, el investigador deberá proteger los individuos, especialmente a los participantes que le parezcan más vulnerables, contra los riegos psicológicos o sociales. Se les explicó a todos los participantes el ámbito del estudio, sus objetivos y los principios del anonimato, confidencialidad y opción de participación.

Resultados

De este modo, se ha llevado a cabo la equivalencia lingüística de la escala, la equivalencia conceptual y la equivalencia psicométrica. Estos procedimientos nos permiten asimismo analizar las características del instrumento, en lo referente a su validez y fidelidad.

Equivalencia Lingüística y Conceptual

Como se ha referido anteriormente, la Escala del Significado de Cuidar ha sido diseñada en Brasil. Con el objeto de utilizarla en esta investigación, se llevó a cabo la traducción y retro-traducción independientes por parte de dos traductores profesionales. La traducción ha sido seguida de cerca por la investigadora y se han realizado dos reuniones a fin de explicar el objetivo del estudio y el marco conceptual inherente a cada ítem de la escala, promoviendo lo que se denomina como equivalencia del ítem.

Teniendo en cuenta que los constructos teóricos relativos al Cuidado en Enfermería podrán no ser idénticos en las dos culturas (brasileña y portuguesa), se solicitó a tres expertos en el área de las ciencias de enfermería (doctorados) que se centraran en cada ítem, con el objeto de validar los criterios de objetividad y relevancia y de ver si los conceptos de las cuarenta y cinco afirmaciones se interpretan de modo semejante en la cultura portuguesa. Al no existir diferencias significativas entre las dos versiones, la versión en portugués se entregó a otro traductor que realizó la retroversión, es decir, la traducción al idioma de origen. Este traductor no conocía la versión original.

Posteriormente la escala fue analizada por enfermeros expertos (doctorados en enfermería) brasileños, en colaboración con la Profesora Doctora Rosa Bison, autora de la escala. No existiendo discrepancias entre las versiones, se realizó una reflexión hablada (“thinking aloud”) con los enfermeros doctorados de la Universidad de Extremadura sobre la versión traducida, con el objetivo de evaluar una vez más la comprensión de las instrucciones, de los ítems, de la receptividad y de la adhesión a los contenidos.

Equivalencia Psicométrica

La equivalencia psicométrica se refiere a la extensión en la que las propiedades psicométricas de las versiones del mismo instrumento son similares. La validación cultural del instrumento para la población portuguesa implica su aplicación en una muestra que varía entre 100 y 300 elementos. Se ha definido que la escala sería aplicada en, por lo menos, 100 elementos de cada grupo de individuos.

De esta forma, se evaluará la consistencia interna. La misma corresponde a la homogeneidad de los enunciados de cualquier instrumento de medida. Una de las principales técnicas para evaluar la consistencia interna es el coeficiente alfa de Cronbach, ya que éste estima la consistencia interna cuando existen distintas opciones para el establecimiento de scores, como en la escala del tipo Likert, y como es el caso de la escala del Significado de Cuidar. La consistencia interna se validará en este estudio, ya que la autora de la misma no dispone de estos datos estadísticos.

El cálculo de este coeficiente nos permite estimar hasta qué punto cada enunciado de la escala mide de forma equivalente el mismo concepto. El valor de coeficiente varía entre 0,00 y 1,00 y cuanto mayor sea el valor, mayor será la consistencia interna de la escala. Para Nunally (1967)⁹, así como para Steiner y Normand (1991)¹⁰ la variación aceptable para los coeficientes de fidelidad estandarizados (alfa estandarizado) se sitúa entre 0,60 y 0,90. Nos parece igualmente importante observar los valores obtenidos y comprobar la homogeneidad de la escala si alguno de los ítems fuese eliminado. Como se pretende validar una escala del tipo Likert, que ha sido aplicada a tres grupos de individuos, se ha utilizado la técnica de cálculo de alfa de Cronbach para cada grupo.

Enfermeros de cuidados de salud primarios

La escala del Significado de Cuidar aplicada al grupo de enfermeros que prestan cuidados a nivel de salud primaria nos revela un alfa de 0,8857 y un alfa estandarizado de 0,9025, lo que demuestra el grado de homogeneidad de esta escala cuando es aplicada a este grupo de individuos. Entonces, se puede afirmar que esta escala aplicada a los enfermeros mide, en un noventa por ciento de los casos, el significado del cuidado (Tabla 1).

Tabela I: Equivalência Psicométrica para Enfermeros de Cuidados de Salud Primarios

Pacientes oncológicos

La escala del Significado de Cuidar aplicada al grupo de los pacientes oncológicos con dolor prolongado en el tiempo que se encuentran en su domicilio nos muestra un alfa de 0,6672 y un alfa estandarizado de 0,7374 (Tabla 2). Se puede afirmar entonces que esta escala aplicada al grupo de pacientes oncológicos mide, en un setenta por ciento de los casos, el significado de cuidar. Aún siendo un valor aceptable para algunos autores, es importante observar esta cifra con cierto cuidado. Posiblemente, un mayor número de individuos nos ayudase a aclarar esta cifra. Por otro lado, no nos podemos olvidar de que centrarse de forma tan clara en el cuidado, llevó a que los pacientes y sus familiares reflexionaran por primera vez sobre esta dimensión, lo que no ocurrió en el caso de los enfermeros ya que están ‘dentro’ de la ciencia del cuidar y de su concepción. Entendemos también que esta cifra no pone de ninguna forma en causa el estudio, ni tampoco el análisis de la escala ante los pacientes oncológicos (Nunally, 1967; Steiner y Normand, 1991)^{9 10}.

Tabla II: Equivalência Psicométrica para Pacientes Oncológicos

Familiares de los pacientes oncológicos

La escala del Significado de Cuidar aplicada al grupo de los familiares de los pacientes oncológicos con dolor prolongado en el tiempo que se encuentran en su domicilio nos muestra un alfa de 0,6712 y un alfa estandarizado de 0,7399, ligeramente superior al de los pacientes. Se puede afirmar que esta escala aplicada al grupo de familiares de pacientes oncológicos mide, en un setenta por ciento de los casos, el significado que para ellos tiene el cuidar. Mediante el análisis de los valores de la tabla, bien para los pacientes, bien para los familiares, comprobamos que si se retirara alguno de los ítems, el valor del alfa no se alteraría significativamente, lo que corrobora la posibilidad de aplicabilidad de la escala en este grupo de individuos (Tabla 3).

Tabla III: Equivalência Psicométrica para Familiares de los Pacientes Oncológicos

En suma, para instrumentos de auto-evaluación, las escalas o sub-escalas del test deben poseer coeficientes alfa estandarizado superiores a un 0,70, para que la información se considere fehaciente. Este punto de corte de un 0,70 es el que generalmente se acepta. Sin embargo, como se ha referido, valores del alfa estandarizado de Cronbach superiores a 0,60 pero inferiores a 0,70, pueden ser descritos como marginales (Nunally, 1967)⁹. La presente escala aplicada a tres grupos de individuos: los que prestan cuidados, los enfermeros, y los que los reciben, pacientes y familiares; tiene una importancia crucial, porque por primera vez en Portugal fue posible estudiar el significado perceptivo del cuidado por parte de quien lo conceptualiza y por parte de quien lo recibe. Tomando en cuenta que todavía existen todavía algunos temas conceptuales por resolver, especialmente en lo que se refiere a la aplicación de la escala a pacientes y familiares, consideramos que este instrumento de medida servirá a la ciencia de enfermería y a la mejora de los cuidados, yendo al encuentro de las necesidades del paciente y de su familia.

Análisis de la escala del Significado de Cuidar

Es posible observar que los pacientes oncológicos y sus familiares valoran fundamentalmente las dimensiones del cuidar relacionadas con la ‘compasión’ por el otro, con la solidaridad, el respeto, la honestidad, con el ‘compromiso de un ser hacia otro’, entendiendo que ‘la actividad de enfermería es una actividad difícil’ y que ‘para ser enfermero te tiene que gustar’, donde ‘el cuidar no tiene precio’, valorando por tanto la categoría ‘cuidado como imperativo moral’. Los profesionales de enfermería presentan mayores niveles de concordancia ante los aspectos relacionados con el ‘cuidado como intervención terapéutica’, donde la ‘planificación, organización y correcta ejecución de técnicas de enfermería’ tiene especial importancia, atendiendo también a los ‘derechos y deberes del ciudadano’, al ‘código de ética’ y considerando los ‘valores del otro’. Es interesante analizar que la categoría con menos concordancia por parte de los enfermeros se relaciona con el ‘cuidado como afecto’. Los pacientes oncológicos y sus familiares revelan menores niveles de concordancia en el caso de la categoría ‘cuidado como característica personal humana’, valorando menos los aspectos relacionados con su auto-cuidado.

Discusión/Conclusiones

Contrariamente a lo que este estudio nos podría sugerir inicialmente, en él no se habla solamente de enfermeros, pacientes y sus familiares. Se habla de la enfermería como punto central. Los enfermeros que han participado en nuestro estudio presentan una media de edad de 39,05 años, en su mayoría mujeres, y gran parte casados. Un 67% de los enfermeros tienen más de seis años de ejercicio profesional; ejerciendo su actividad profesional el 27,5% de los casos en el Centro de Salud de Tomar, el 25,5% en el Centro de Salud de Ourém y el 13,7% en el Centro de Salud de Torres Novas. Respecto al tiempo medio de ejercicio profesional en cuidados de salud primarios, los enfermeros que han participado en este estudio llevan trabajando unos 11,59 años en esta área, refiriendo la mayoría que trabaja allí por opción propia, y en pocos casos mencionan querer cambiar de área de prestación de cuidados. Un 52,9% de los enfermeros se sienten satisfechos en el ejercicio de cuidados de salud primaria, y también en visita domiciliaria.

En relación a los pacientes oncológicos con dolor prolongado en el tiempo, la media de edades es de 59,27 años, en su mayoría mujeres, un 51% están casados y en cuanto a estudios un 29,8% solamente ha concluido el primer ciclo de enseñanza. En su mayoría, los pacientes oncológicos que han participado en este estudio comparten su habitación con un familiar. En lo que concierne a los aspectos relacionados con su dolor, los pacientes oncológicos refieren en un 47,1% de los casos, que su dolor se inició hace semanas y un 38,5% refiere incluso que el dolor sigue persistiendo hace meses. El dolor que sienten estos pacientes no es del tipo severo en un 68,3% de los casos, y tiene una media de intensidad de 5, aunque tengamos un 25% de estos pacientes con un dolor superior a un 6,75.
La enfermedad oncológica y todo lo asociado a ella, especialmente el dolor, afecta al individuo paciente y tiene repercusiones en toda la unidad familiar. La enfermedad del paciente es, a partir de ese momento, la enfermedad de la familia y todos sentirán una influencia negativa del dolor y del sufrimiento al que el paciente está sujeto. Existe como un quiebre en el estilo de vida familiar, que conlleva cambios en su funcionamiento e incluso conduce al agotamiento, especialmente por parte de quien cuida al paciente.

Si bien hay un consenso entre el cuidador y quien es cuidado, en que el ejercicio de la enfermería es una actividad difícil, existen diferencias interesantes entre los grupos de individuos que han participado en el estudio respecto a la afirmación de que cuidar es un acto de compasión. Mientras los enfermeros atribuyen una connotación negativa a la palabra ‘compasión’ y a la palabra ‘servir’, asociándosele la ‘lástima’ y la ‘caridad’, los pacientes y familiares no atribuyen dicho significado a la misma expresión, considerando incluso que el acto de cuidar es un acto de compasión hacia el otro y que implica el ideal de servir. Esta diferencia se debe a la noción conceptual divergente de los enfermeros y de aquellos que son objeto de su cuidado, y de la propia representación social que durante años se ha atribuido al acto de cuidar, y de la cual los profesionales de enfermería se quieren alejar. Existiendo hoy una formación académica avanzada, tanto a nivel de la formación de pregrado (licenciatura), como a nivel de la formación de postgrado (especialización, master y doctorado) los enfermeros reivindican un nuevo enfoque del cuidado, basado fundamentalmente en principios científicos y metodológicos, e intentan por lo tanto alejarse de los enfoques empíricos asociados al cuidado.

Dentro de las categorías ‘cuidado como afecto’ y ‘cuidado como relación interpersonal’, nos fue fácil observar que los aspectos relacionados con el cariño, comunicación, afectividad, escucha, delicadeza, buen humor, interés real hacia el otro… son los aspectos más enfatizados por los pacientes y sus familiares, representando lo que verdaderamente buscan en los cuidados de enfermería.

“Del cuerpo objeto de cuidados, al cuerpo sujeto de la persona”: la diferencia entre estos enfoques todavía sigue siendo significativa y son ellos, los profesionales que poseen el conocimiento y que llevan a cabo el proceso, los que chocan entre lo que creen y saben hacer y lo que realmente ejecutan. En el cumplimiento de una tarea, en la que se favorece el aspecto técnico de la ejecución de un acto, se esconde lo que los pacientes oncológicos y sus familiares más desean del profesional experto del cuidado.

Con sentimientos de tristeza, ansiedad y frustración, los enfermeros cumplen con lo que la institución les pide: les pide números, y demasiadas veces les pide una justificación para la necesidad ‘de sentarse al lado del paciente’. Aún reconociendo que los pacientes oncológicos y sus familiares necesitan cariño, afectividad, empatía y una escucha activa, son demasiadas las veces en las que hay una ausencia completa de cuidados.

Si la enfermedad oncológica tiene una representación social estigmatizada, si los pacientes y familiares necesitan cuidados singulares y especializados, los enfermeros necesitan para ello más formación, una mayor disponibilidad, acompañamiento por parte de otros enfermeros expertos y una organización institucional que valore la relación de ayuda y la comunicación.

Un estudio exploratorio realizado en Brasil por Lunardi Hijo (1995)¹¹ muestra que las dificultades sentidas por los enfermeros en el cuidado de los pacientes oncológicos se relacionan con la necesidad escrupulosa de cumplir tareas, la insuficiencia de los medios materiales e instrumentos necesarios para el cuidado, la falta de disponibilidad y tiempo para estar con el paciente, la presión que ejerce la institución al exigir cantidad y producción. También el síndrome Burnout es mencionado como un factor de agotamiento físico, psíquico y emocional de aquellos que cuidan estos pacientes. La incidencia de este síndrome es elevada, predominantemente entre los enfermeros que se relacionan directamente con pacientes oncológicos con dolor prolongado o en fase terminal de su vida. Marquis (1988)¹² subraya que entre los prestadores de cuidados a pacientes en sufrimiento, el Burnout está relacionado con un desgaste emocional, una debilidad y una disminución de la energía vital.

Siendo la familia, como ya hemos referido, la unidad de cuidado, la misma no es objeto de una intervención planificada y organizada por parte de los enfermeros, existiendo por lo tanto una completa ausencia de cuidados estructurados hacia el conviviente significativo, que muchas veces se encuentra en el límite de sus capacidades.

El autor Friedemann (1993)¹³ señala que el enfermero de la familia tiene que ser capaz de prestar cuidados al paciente, a su familia como un todo y a cada elemento que la constituye en particular. El sistema familiar deberá ser la premisa básica de la prestación de los cuidados, donde el paciente y cada elemento del mismo son unidades fundamentales de los cuidados de enfermería. Los cuidados de enfermería que hay que prestar al paciente oncológico deberán implicar a la familia, porque aunque ésta no necesite satisfacer necesidades relacionadas con aspectos fisiológicos, seguramente necesitará apoyo emocional y orientación en los cuidados que deba tener con su familiar. El enfermero deberá por lo tanto asumirse como un pilar central de esa familia dando orientaciones claras, precisas y estableciendo una efectiva relación de ayuda.

El enfoque del dolor y su alivio por parte de los profesionales de salud, parece tener un especial relieve para los familiares cuidadores de pacientes oncológicos con dolor crónico, ya que de esta forma obtienen más conocimientos y más habilidades para poderse manejar.

Con esta investigación, podemos afirmar que lo que ofrecen los cuidadores no va totalmente al encuentro de aquellos a los que cuidan. Si los pacientes oncológicos con dolor prolongado en el tiempo y sus familiares enfatizan las dimensiones del cuidado relacionadas con la ‘compasión’ hacia el otro, la solidaridad, el respeto, la honestidad, el ‘compromiso de un ser hacia el otro’, la ‘afectividad’, la ‘gentileza y cariño’, los profesionales de enfermería presentan mayores niveles de concordancia con los aspectos de ‘intervención terapéutica’, dando especial relieve a la planificación, organización y correcta ejecución de las técnicas de enfermería.

El dominio científico de la enfermería ha evolucionado mucho en los últimos años, pero todavía existen dificultades para entender con claridad el significado del cuidado, tanto por parte de los profesionales de salud como de los pacientes. Asistir un paciente con cáncer, asociado al dolor, es una tarea muy difícil que implica una gestión de sentimientos contradictorios, de conocimientos científicos y de valores culturales. Esta realidad lleva muchas veces a reacciones irreflexivas por parte de los enfermeros.

Las competencias necesarias para optimizar esta gestión no son innatas al enfermero, se adquieren. La enfermedad oncológica asociada al dolor se reviste de un conjunto de significados emocionales y sociales y asume una representación social que ninguna otra patología tiene. El estigma asociado al cáncer enfatiza este proceso de mistificación. Por otro lado la enfermedad oncológica, el proceso de sufrimiento, el deterioro y la muerte asociada a la misma, lleva a que los individuos y la comunidad en general se vean confrontados con la limitación de su perpetuación y de su ciclo vital. Existe una confrontación directa con el sufrimiento y la fragilidad humana. Según Pereira y Lopes (2002)⁵ la enfermedad oncológica representa una dicotomía: por un lado, asistimos a su estigmatización pero, por otro, existe una supervaloración de la enfermedad.

Entendiendo que el foco de atención de la enfermería es el estudio de la respuesta humana a la enfermedad y a los procesos de vida, el enfermero deberá ser capaz, con estos pacientes u otros, con estos familiares u otros, de diagnosticar las respuestas humanas a la enfermedad y a los procesos de vida, y a partir de ahí deberá realizar un proceso de cuidado profesional basado en una relación interpersonal (Meleis, 1991)¹⁴. Por todo ello, nos parece fundamental en la actualidad seguir investigando los componentes culturales del cuidado en la sociedad portuguesa, y la forma como es visto, expresado y vivido profesionalmente.

Notas

Declaración de intereses
No tengo ningún interés, más que la investigación académica.

Aspectos éticos
Autorizado por Comité de Ética de la Institución.

Tabela I: Equivalência Psicométrica para Enfermeros de Cuidados de Salud Primarios

Tabla II: Equivalência Psicométrica para Pacientes Oncológicos

Tabla III: Equivalência Psicométrica para Familiares de los Pacientes Oncológicos

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