Revista Biomédica Revisada Por Pares
Este texto completo es la transcripción editada de una conferencia dictada en el marco de la I Jornada Internacional de Enfermería Gerontológica y Geriátrica de la V región, realizada en Valparaíso el 3 y 4 de noviembre de 2006. El evento fue organizado por el Colegio de Enfermeras de Chile.
Introducción
Para poder abordar y comprender la atención del anciano desde la figura del consentimiento informado, sus consideraciones legales y los desafíos actuales que se imponen en la materia, resulta necesario iniciar esta presentación introduciendo al lector en un tema constantemente presente -desde un tiempo a esta parte- en las atenciones de salud, pero respecto del cual poco se sabe, o del que mucho se cree saber, pero generalmente de un modo errado: el consentimiento informado desde una perspectiva ética, clínica y jurídica.
Consentimiento informado
La figura del consentimiento informado comienza a surgir como tema de preocupación en las atenciones de salud, a medida que comienza a cambiar el modo en que las decisiones en salud son tomadas. Hablamos del paso de una relación reconocida como paternalista hacia otra de participación.
Siempre las decisiones en salud han involucrado a dos sujetos plenamente identificables: médico y paciente. Sin embargo, el modo como éstos se enfrentan y son parte en los procesos de toma de decisiones en salud ha variado en el tiempo. Hasta hace algunos años, el médico, en su carácter de experto, se enfrentaba a un paciente, quien disminuido en su condición física o emocional a causa de su enfermedad, se comportaba como un sujeto pasivo en la atención. El médico entonces emitía una “orden” a la que este sujeto pasivo sólo restaba por obedecer. De un tiempo a esta parte, esta relación paternalista ha dado paso, por diversas razones, a una relación de participación.
Entre los motivos de este cambio, sin ser en modo alguno taxativos, pueden mencionarse el progreso tecnológico y la evolución (desarrollo) de la sociedad. En los últimos 50 o 60 años la Medicina ha recibido la influencia de una gran evolución tecnológica, que ha implicado el desarrollo de técnicas de alta complejidad (y paradójicamente un mayor riesgo), con la consiguiente necesidad de especialización y de conformación de equipos de trabajo por parte de los profesionales de la salud, quienes han tenido que asumir roles, funciones y responsabilidades distintas a las que le concernían en forma tradicional. Desde la perspectiva del paciente también ha habido cambios, debido a la evolución que han experimentado los grupos sociales, en forma secundaria al proceso de globalización. Los pacientes tienen un mayor acceso a la información (sin discutir si es acceso a buena o mala información), lo que genera mayores expectativas en la atención de salud (sin discriminar si éstas son ciertas o erradas), lo que nos hace estar frente a pacientes cada vez más exigentes y menos dispuestos a transar (aceptar) frente a posibles errores.
Como resultado, advertimos que si bien todavía al tomar una decisión en salud se enfrentan un médico y un paciente, en este proceso comienzan a intervenir un grupo más amplio y complejo de individuos. Así, tras el médico existe ahora un equipo de salud y tras el paciente, un grupo familiar, de amigos o de allegados, todos quienes, de una u otra manera directa o indirectamente, intervienen, participan e inciden en el proceso de decisión. Ahora, para adoptar una decisión en salud se deben considerar diversas opiniones y en lo posible, conciliarlas.
Tiende a creerse que la figura del consentimiento informado es de origen reciente, e incluso un capricho que trata de imponer la moda; sin embargo, es posible encontrar sus raíces, al menos conceptualmente, en la época moderna, particularmente en la Ilustración. Es en este momento de la Historia cuando se produce un cambio en la percepción que el hombre tiene acerca de su lugar y posición dentro del mundo y grupo social. Percibe que aún cuando su plan de vida debe compatibilizarse con los fines de la comunidad (Bien Común), es legítimo desarrollar planes de vida personales, con base en sus propias convicciones e intereses (interés individual) y realizar acciones que le permitan cumplir con los mismos. Surge la idea de los llamados derechos personalísimos, como una realidad universal, cognoscible e inmutable, conforme la cual se reconoce a cada hombre (como género humano), por el sólo hecho de ser tal derechos que le son inherentes y anteriores incluso a cualquier norma positiva. (vida, salud, integridad física y psíquica, etc.).
Tales derechos se inician en el reconocimiento primero y fundamental a la dignidad humana, en cuanto cualidad esencial del hombre, por la cual éste se hace acreedor de especial aprecio y valor, lo que importa comprender y aceptar que las decisiones que a diario toma, en los distintos ámbitos de su vida, forman parte de su plan de vida. De esta dignidad del hombre deriva su propia autonomía, en cuanto, reconocemos en cada hombre el poder de autorregular su propia conducta y de realizar cursos de acción necesarios que tengan por objeto alcanzar su plan de vida individual. La autonomía carece de sentido si sólo queda en la conciencia del individuo y no se explicita en actos. De la autonomía nace la libertad, como esta posibilidad de seguir cursos de acción que permitan satisfacer el interés particular. Luego, se transforma en el gran límite frente a una autonomía no contenida: mi libertad termina allí donde comienza la libertad del otro. Dignidad, autonomía y libertad exigen el reconocimiento de la inviolabilidad, en tanto queda a los otros prohibido, al menos en principio, intentar imponer a este individuo una decisión distinta de aquella por él adoptada, salvo que aquello redunde en su propio beneficio. Surge un deber de respeto recíproco, de todos por las decisiones que este individuo toma a diario y desde el individuo hacia todos, en la medida que él mismo debe tener la capacidad de reconocer autonomía en los otros y comprender sus límites en la propia libertad. Destaca aquí la aquella idea que plasmara John Stuart Mill, en su ensayo Sobre la Libertad: “…En la parte que le concierne meramente a él, su independencia es, por derecho, absoluta. El individuo es soberano sobre sí mismo, sobre su propio cuerpo y sobre su mente…”.
Autonomía en Salud
¿Cómo entender esta autonomía en salud? Parece útil recoger lo expresado por Boladeras en su obra Bioética (1).: “… La moralidad del acto médico engloba dos dimensiones:
1.La aplicación competente de las ciencias y las técnicas médicas.
2.El respeto a la personalidad moral del ser humano al que se atiende…”
Desde ahí podríamos comprender que en el ámbito de la salud, autonomía implica reconocer que la moralidad del acto médico no sólo exige de la aplicación competente de la ciencia y técnica médicas, sino y por sobre todo el respeto a la personalidad moral del ser humano al que se atiende A la inversa, desde la perspectiva del paciente, esta autonomía se manifiesta no sólo al demostrar que se es competente para seguir las indicaciones que se reciben, sino también, que se es capaz de respetar la personalidad moral del profesional que le atiende. Es así como la toma de decisiones en salud es, y debe ser, un proceso de cooperación en pro de los mejores intereses mutuos (modelo ideal).
El consentimiento informado es entonces un proceso que se desarrolla desde el primer momento en que se toma contacto con el paciente y a lo largo de toda su atención de salud. Es un proceso deliberativo, esencialmente verbal, que persigue adoptar una decisión en salud y que culmina con la “libre” aceptación o rechazo, por parte del paciente, a someterse a una intervención, procedimiento, tratamiento o investigación.
En definitiva, el consentimiento informado es un proceso que se hace manifiesto cuando se debe tomar una decisión en salud y lo que persigue es dar solución a un caso concreto. De ahí la importancia de entender que, cualquiera sean las normas jurídicas que regulen el consentimiento informado, éstas deben tener la capacidad de adaptarse a las circunstancias particulares en las que se desenvuelve cada una de las atenciones de salud, porque nunca dos procesos de consentimiento informado son iguales.
Este proceso implica un ejercicio de deliberación, es decir, aquellos que participan en la toma de decisión deben sopesar los pro y los contra de cada una de las alternativas o posibles campos de acción existentes; debe existir el deseo de mediar, de encontrar un justo medio entre las distintas alternativas; ello exige de tolerancia por parte del agente sanitario, quien debe entender que la solución que cree correcta no es, necesariamente, la única, y prudencia por parte del paciente, quien debe mostrar la debida cautela, moderación y templanza (Fig. 1).
Figura 1. Proceso del consentimiento informado
Consentimiento informado: ¿exigencia jurídica?
Por lo general, tendemos a pensar que sólo en la medida en que exista una ley que regule una materia específica en forma expresa, esa materia específica resultará ser obligatoria y, por tanto, exigible jurídicamente. Dado lo anterior y dado que en Chile no existe una ley que regule de manera expresa el consentimiento informado en salud, creemos que éste no es obligatorio ni exigible. Sin embargo, tal planteamiento constituye un error, puesto que el Derecho no sólo se compone de normas escritas, leyes, sino también de principios, y un principio fundamental en el ordenamiento jurídico nacional es el reconocimiento de la autonomía de los sujetos, principio que se irradia a todas las normas, desde la más fundamental, que es la Constitución, hasta las más básicas. La consagración de este principio de autonomía en todas las normativas existentes implica entender que el consentimiento informado en salud es una exigencia jurídica y una obligación.
Sin perjuicio de esto, la intención de explicitar estos derechos personalísimos en el ámbito de la salud, dadas las características especiales que la atención de salud encierra, ha llevado a la presentación de distintas iniciativas legislativas. La primera de ellas ingresó en el año 2001 a través de un mensaje del Poder Ejecutivo, constituyéndose en el proyecto rector de todos los otros proyectos de la Reforma de Salud; este proyecto que consagraba los derechos y deberes de las personas en materia de salud, fue el único proyecto de la reforma que nunca obtuvo aprobación, siendo finalmente archivado en abril del año 2006. En agosto del mismo año se reactivó la iniciativa de explicitar los derechos de los pacientes en sus atenciones de salud, mediante un nuevo proyecto del Ejecutivo (3).
Este Proyecto, en materia de consentimiento informado, no hace más que recoger lo que hasta hoy se ha entendido y ejecutado en la práctica, sin embargo, no habla de consentimiento informado, sino de decisión informada (artículo 14):
“… Toda persona tiene derecho a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquier procedimiento o tratamiento vinculado a su atención de salud.
El ejercicio de este derecho es libre, voluntario, expreso e informado; para ello será necesario que el profesional tratante entregue información adecuada, suficiente y comprensible, según lo establecido en el artículo 8°. Por regla general este proceso se efectuará en forma verbal…”
Características del consentimiento informado
Es un proceso verbal: los profesionales de enfermería deben percibir que todos los días y a cada momento están desarrollando procesos de consentimiento informado con los pacientes y que no es necesario dejar constancia de ellos por escrito. Esta necesidad surge en forma excepcional, por una cuestión de seguridad o de certeza y en ese caso se debe recurrir al formulario del consentimiento informado, por lo tanto, una cosa es el consentimiento y otra cosa es el formulario. El Artículo 14, inciso 3º, señala que: “Por regla general este proceso se efectuará en forma verbal, pero deberá constar por escrito en el caso de intervenciones quirúrgicas, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasivos y, en general, para la aplicación de procedimientos que conlleven un riesgo importante para la salud del afectado. En estos casos, tanto la información misma como el hecho de su entrega, deberá constar por escrito y referirse, al menos, a los contenidos indicados en el inciso primero del artículo 8º de esta ley”.
Es un proceso voluntario: esto significa que la decisión se debe tomar libremente, por tanto, no resulta válida aquella voluntad que se manifiesta bajo coacción o manipulación. Se permite el uso de la persuasión, es decir, el uso del razonamiento lógico para tratar de convencer al paciente de que ésa es la mejor opción. En adultos mayores o ancianos es difícil lograr que el proceso sea voluntario, porque en la realidad social chilena este grupo etario suele tener un grado importante de dependencia económica, física, psicológica y emocional con respecto a su grupo familiar, de modo que muchas veces toman decisiones, no para satisfacer sus propios deseos, sino para no molestar a los otros.
Es un proceso de información: el Proyecto manifiesta que la información debe ser adecuada, suficiente y comprensible, pero nada dice acerca de la veracidad de la información. Sin embargo, se trata de una exigencia ética mínima: no se le puede mentir al paciente. Excepcionalmente, y así lo entiende el Proyecto, se puede “dosificar” la información, cuando por las características del paciente se presume que la entrega de toda la información puede ser perjudicial para él (privilegio terapéutico). La información, en materia de consentimiento informado, es uno de los temas que origina mayor cantidad de dudas y cuestionamientos:
Es un proceso que requiere capacidad de comprensión: uno de los aspectos más difíciles es determinar qué pacientes pueden decidir por sí mismos y quienes requieren de otros para decidir. Tradicionalmente se ha considerado que el paciente mayor de 18 años está capacitado para decidir, no así el menor de 18 años, en cuyo caso deben decidir sus padres o un tercero; asimismo, en el caso de los ancianos se presume que es un tercero quien debe tomar las decisiones, pues a priori se estima que dada su avanzada edad sus capacidades se encuentran disminuidas. El Proyecto pretende superar esta dificultad, desechando el tradicional criterio de capacidad, optando por un criterio-reconocido a nivel internacional- de competencia, entendiendo por tal la aptitud personal del paciente que le permite comprender la información que se le está entregando, valorarla, deliberar y emitir una decisión, asumiendo las consecuencias de la misma. Se trata de un criterio no ligado a la edad de los individuos, sino a su madurez moral.
Es un proceso que termina con una decisión. Si bien se habla de consentimiento informado, se trata de un proceso que no necesariamente puede terminar con un consentimiento, es decir, el paciente tiene la posibilidad de aceptar lo que se le ofrece, o bien, rechazarlo. Así lo pone de manifiesto el Proyecto (artículo 14 inciso 1º): “Toda persona tiene derecho a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquier procedimiento o tratamiento vinculado a su atención de salud”.
Merecen especial atención, dos situaciones tratadas por el Proyecto que pueden relacionarse con la atención del paciente anciano o adulto mayor:
Paciente en estado de salud terminal: en su artículo 17 inciso 1º el Proyecto expresa de manera textual “… el rechazo de los tratamientos no podrá implicar como objetivo la aceleración artificial del proceso de muerte…”. Esto es, el paciente no puede rechazar tratamientos cuando el objetivo de esto sea acelerar artificialmente su proceso de muerte. Se trata de una materia arduamente discutida a propósito del Proyecto del año 2001 y la eventual autorización de conductas eutanásicas. Este nuevo Proyecto pretende lograr un justo equilibrio entre la limitación del esfuerzo terapéutico y las conductas eutanásicas. El inciso 3º del mismo artículo agrega: “El rechazo de tratamientos en estas circunstancias, no podrá implicar la renuncia al derecho a recibir los cuidados paliativos… (inciso 3º)”.
Voluntades anticipadas: el Proyecto dispone que la persona podrá manifestar anticipadamente su voluntad de someterse a cualquier procedimiento o tratamiento vinculado a su atención de salud (artículo 18 inciso1º). Dicha manifestación surtirá efectos cuando la persona encontrándose en estado de salud terminal, no pueda manifestar su voluntad y no tenga o no sea habido su representante legal que lo subrogue en su decisión. Esta figura, conocida también como testamento vital, ya ha sido consagrada en otras legislaciones, como la española, sin lograr en la práctica el efecto esperado. La figura consagrada por el Proyecto, difiere de las aceptadas en otros países en cuanto estas últimas entienden que se trata de la posibilidad del individuo para manifestar, de manera anticipada, su voluntad de aceptar o rechazar tratamientos cuando se encuentre en situación de no poder decidir por sí mismo. Nuestro Proyecto sólo contempla la posibilidad de aceptar anticipadamente estos tratamientos.
Si bien la regla general es que para realizar un procedimiento, tratamiento o intervención se requiere de la voluntad del paciente, manifestada a través del consentimiento informado, existen situaciones excepcionales en las que es posible actuar aún sin su consentimiento (artículo 15). Esto ocurre cuando existe riesgo para la salud pública; existe riesgo vital y/o posibilidad de secuela funcional grave; o incapacidad del paciente para consentir, y no existe o no es habido su representante legal.
Un tema no tratado por el Proyecto, pero que ha sido objeto de debate, es hasta dónde se extiende el consentimiento que el paciente está otorgando. En la práctica se ha entendido que en cuanto a las personas, el consentimiento otorgado se extiende no sólo al profesional a quien se presta el consentimiento, sino también a todo el equipo de salud que debe colaborar con ese profesional para la realización del procedimiento. En cuanto al tratamiento o intervención, se entiende que dicho consentimiento autoriza para aquello que inicialmente estaba previsto o para aquello que siendo de la misma identidad resulta ser de una mayor extensión. También se extiende a los supuestos vitales e inaplazables. En cambio, el hallazgo inesperado requiere de consentimiento explícito.
Desde una perspectiva ética, clínica y jurídica, la figura del consentimiento informado tiene por objeto:
En cuanto al rol del profesional de enfermería en el proceso de consentimiento informado, constantemente se cae en el error de creer que se trata de una figura privativa, que sólo se da entre el médico y el paciente. Sin embargo, el profesional de enfermería al ejercer su rol autónomo, de gestión del cuidado, celebra permanentemente procesos verbales de consentimiento informado: cuando va a aplicar un nuevo tratamiento, cuando va a puncionar al paciente, etc. De otro lado, al ejercer su rol de colaboración cumple una función fundamental dentro de este proceso, toda vez que es el profesional de enfermería quien tiene más horas de contacto con el paciente y su grupo familiar y, por tanto, se encuentra en una situación de privilegio para generar con ellos una relación de respeto y confianza, pudiendo percibir sus inquietudes, temores e inseguridades, que pueden llegar a determinar la validez de este proceso.
Situación particular del anciano frente al consentimiento informado
El envejecimiento de la población es un hecho por todos conocidos. Según el Censo del año 2002, un 11,4% de la población de Chile estaba compuesta por adultos mayores y se estima que para el año 2034 existirán igual cantidad de niños y adultos mayores. En este contexto, es de vital importancia conocer y comprender los derechos personalísimos (dignidad, autonomía, libertad, inviolabilidad, respeto) y sus implicancias en el ámbito de la salud, en particular, en la atención del paciente adulto mayor o anciano. En este sentido, la interrogante que surge es si, dado que todos los hombres por el hecho de ser tal gozan de derechos ¿Pueden todos ellos ejercer estos derechos por sí mismos? o bien ¿Hay quienes requieren de otros para su ejercicio? ¿En qué situación se encuentran los pacientes ancianos o adultos mayores?
Si bien, por regla general, se ha entendido que todos los hombres pueden ejercer por sí tales derechos, se ha estimado que excepcionalmente hay quienes requieren de otros para su ejercicio. Se habla entonces de poblaciones vulnerables. La pregunta es: ¿son los ancianos o adultos mayores una población vulnerable? Cabe precisar que esta terminología puede tener una acepción positiva, en cuanto se trata de otorgar especial protección a cierto grupo de individuos que en razón de su especial situación la requieren, pero puede también contener una acepción negativa, que importa, dada esta especial situación, desconocer a priori en estos individuos la posibilidad de ejercer por sí derechos y radicar su ejercicio en terceras personas.
La Fig. 2 intenta graficar esta situación al ilustrar una línea cronológica de la vida, desde el momento de la concepción hasta el momento de la muerte, a lo largo de la cual se reconocen estos derechos personalísimos. Suele entenderse que el individuo está capacitado para el ejercicio pleno de tales derechos, por sí mismo, en una sola etapa de su vida (indicada en color verde). En el caso de los ancianos, si bien se reconocen sus derechos, por un mero convencionalismo social se les niega a priori la posibilidad de ejercerlos, por el solo hecho de ser ancianos. Así, en el ámbito de la atención de salud del anciano, tradicionalmente se ha recurrido a terceros para tomar decisiones, ya que existe la tendencia natural a establecer la relación “médico-paciente” con el acompañante y no con el adulto mayor.
Figura 2. Etapas de la vida. Poblaciones vulnerables
En nuestra realidad actual hay distintos factores que intervienen en la consideración de los adultos mayores y que influyen en el modo como se les presta la atención de salud y en como se les permite participar de ella. De un lado está la valoración o la percepción social que existe respecto del adulto mayor en nuestra sociedad: se sabe que en las sociedades occidentales existe cierta reticencia frente al tema de la vejez y la muerte y que se tiende a pensar que el adulto mayor carece de expectativas, deseos o metas hacia el futuro. Por otro lado, los ancianos por lo general tienen una gran dependencia económica y, por tanto, cuando toman decisiones lo hacen pensando, no en satisfacer sus propios deseos, sino los del grupo familiar al cual se encuentran adscritos, para tratar de causar la menor molestia posible. Finalmente, es importante comenzar a considerar si los cursos de acción que se eligen para ellos van a promover la calidad de vida o la cantidad de vida (Fig. 3).
Figura 3. Factores a considerar en la realidad chilena del adulto mayor
Permanentemente olvidamos que los adultos mayores son sujetos de derecho, lo que significa, jurídicamente, que no sólo se les debe reconocer que tienen derechos, sino también, que tienen la capacidad de ejercerlos por sí mismos, lo que está en íntima relación con requerir de un paciente competencia para pueda adoptar una decisión en salud. Esto implica que no podemos restar capacidad (competencia) anticipadamente a un anciano y radicar la decisión per se en un tercero, sino que debemos analizar y valorar la situación en particular y estimar de forma cuidadosa si el anciano o adulto mayor al que nos vemos enfrentados goza de la competencia necesaria para decidir sobre los cursos de acción que más desea (Fig 4).
Figura 4. Derecho del adulto mayor a la autonomía
Desafíos
Es importante comprender que la cuestión de adoptar una decisión en salud no es un problema de edad, sino de competencia, lo que impone grandes desafíos, en especial en lo relativo a la atención del paciente anciano o adulto mayor:
Al momento de tomar una decisión en salud debemos intentar responder a una serie de preguntas: ¿quién decide?, ¿por quién está decidiendo?, ¿sobre qué está decidiendo?, ¿qué se va a decidir? Para dar respuesta a estas preguntas y adoptar una decisión en salud, no basta sólo con lo que la Medicina establece sobre qué es posible hacer, ni tampoco basta con lo que señala el Derecho sobre lo que está permitido hacer, sino que es necesario también considerar lo que aconseja la Ética sobre qué es bueno hacer.
En materia de consentimiento informado en los pacientes adultos mayores, no necesariamente se debe buscar la mejor opción, porque muchas veces en la búsqueda de la perfección se pierden los objetivos, sino que se debe buscar la alternativa más racional y razonable, lo que implica tener en especial consideración al paciente a quien esa decisión involucra, sus deseos y expectativas, valorar la utilidad de los cursos de acción y observar lo que éstos persiguen: cantidad o la calidad y reconocer que el consentimiento informado perfecto no existe y que cada caso, es un caso especial.
Figura 5. Aspectos de la toma de decisiones en salud
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Este texto completo es la transcripción editada de una conferencia dictada en el marco de la I Jornada Internacional de Enfermería Gerontológica y Geriátrica de la V región, realizada en Valparaíso el 3 y 4 de noviembre de 2006. El evento fue organizado por el Colegio de Enfermeras de Chile.
Autora:
Blanca Bórquez Polloni[1]
Citación: Bórquez B. Legal considerations in the care of the elderly: informed consent. Medwave 2007 Oct;7(9):e2746 doi: 10.5867/medwave.2007.09.2746
Fecha de publicación: 1/10/2007
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