Introducción

La Salud Pública y los sistemas educativos del mundo se enfrentan hoy a varios desafíos, tales como: priorizar la labor preventiva; perfeccionar el trabajo de estimulación, para potenciar al máximo el desarrollo de todas las niñas y todos los niños; y preparar a los profesionales y las familias para la atención en la diversidad. Teniendo en cuenta estos aspectos, así como el trato cotidiano y las vivencias compartidas en la relación directa y sistemática con personas con síndrome Down y sus familias, se proyectó un estudio en esta dirección, dado que en la atención primaria de salud hay claras insuficiencias en la capacitación y orientación de las familias para recibir a un menor con síndrome de Down.

El presente artículo expone la experiencia de atención primaria en la preparación de familias con mayor riesgo de tener hijas e hijos con síndrome de Down, con el objetivo de que el recibimiento y aceptación de estos menores en el seno familiar sea un proceso menos traumático y esto contribuya a potenciar, desde el inicio, el desarrollo general de estas personas con necesidades educativas especiales, de modo de lograr su plena integración social. Para conseguir este objetivo, se planteó la necesidad de: constatar la preparación que se hace desde las áreas de salud de atención primaria a las familias para recibir y aceptar la llegada de un menor síndrome de Down: y determinar las necesidades de preparación más generales que pueden tener las familias que esperan un hijo con este síndrome. Con estos dos aspectos ya definidos, se elaboró y aplicó un programa de actividades de orientación y capacitación, dirigido a las embarazadas de riesgo y sus familiares, en las áreas de salud de atención primaria, con la participación de un equipo multidisciplinario dándole continuidad incluso después del parto.

Desarrollo

Para desarrollar esta investigación se seleccionó un municipio que cuenta con ocho áreas de salud, las que a su vez están constituidas por 234 consultorios médicos familiares. En la etapa en que se aplicó el trabajo se detectó que en ese municipio estaban registradas 869 mujeres embarazadas, de las cuales, 86 tenían antecedentes patológicos personales (APP) considerados como factores de riesgo significativo para tener un hijo o hija con síndrome de Down. Entre las embarazadas con APP, el más frecuente fue la edad materna precoz o tardía: 71 de estas mujeres eran adolescentes y 15, añosas, representando 8,2% y 1,7%, respectivamente, del total de mujeres de las ocho áreas de salud del municipio que se estudió. En la Tabla I se desglosa el número de mujeres embarazadas con APP, por áreas de salud.

Tabla I. Número de embarazadas con Antecedentes Patológicos Personales (APP) de riesgo para tener hijos con síndrome de Down, según área de salud

Para aplicar el programa se seleccionó el área de salud V, por dos razones: primero, es donde existe el mayor número de embarazadas con APP, con 15 embarazadas adolescentes de 14 a 18 años de edad y 5 embarazadas añosas, de 38 a 50 años; segundo, en esta área el equipo multidisciplinario se encuentra completamente organizado, cuestión imprescindible para poder aplicar la propuesta. La muestra estuvo compuesta por 15 embarazadas, 10 adolescentes y 5 añosas y sus familias, que representan el 75% de las embarazadas en riesgo de tener hijos o hijas con síndrome de Down de la mencionada área. Todas ellas tuvieron la oportunidad de participar, pero 5 embarazadas adolescentes se negaron a asistir. En todo el desarrollo del estudio se realizaron 11 observaciones: 8 en las áreas de salud y 3 en el Hospital Materno Infantil, con el objetivo de constatar, en el primer caso, si existe control en el área de salud de las mujeres embarazadas con riesgo de parir menores portadores del síndrome de Down, y en el segundo caso, cómo se realiza la comunicación y orientación a la madre y su familia cuando nace un niño con este síndrome.

Se realizó una entrevista a 35 profesionales de la salud, entre los que se encontraban la asesora del Programa Materno Infantil, la asesora de Defectología, los ginecólogos y los trabajadores sociales de cada área de salud, las defectólogas de la comunidad y los médicos, el enfermero y el trabajador social del Hospital Materno Infantil, además de los genetistas y psicólogos. También se entrevistó a 8 madres de niños (as) con síndrome de Down, de edad actual entre 3 y 8 años, que ofrecieron su testimonio acerca del tratamiento, orientación y ayuda recibidos durante el embarazo en el área de salud y de cómo recibieron la noticia en el Hospital Materno Infantil.

El 100% del personal entrevistado perteneciente a salud pública manifestó que en el área de salud se conocen y están registradas las embarazadas con APP y familiares de riesgo, pero no se les hace un seguimiento sistemático por un equipo multidisciplinario para entregar orientación a ellas y sus familias sobre cómo recibir y aceptar de la mejor forma a este niño. Esto queda en manos solamente de la genetista, que atiende el área de salud en una consulta centralizada, a la que asisten todas las embarazadas que tienen diferentes riesgos, y se centra en la realización del diagnóstico prenatal. Quedó demostrado que hasta ese momento no existía ningún programa de preparación sistemática para estas familias.

Las observaciones realizadas en el Hospital Materno-Infantil demostraron que la noticia se entrega en forma sorpresiva; no siempre se dan explicaciones a la madre cuando visita la sala de neonatología, no siempre se reúne a la familia para comunicar la noticia, no se entrega ésta a través de un equipo multidisciplinario de especialistas. No siempre participa el defectólogo de la comunidad, no se le explica a la madre y sus familiares las causas y no siempre se les explica las posibilidades de educación y desarrollo que estos menores pueden alcanzar en su futura vida como infante, adolescente, joven y adulto. En los ocho testimonios que se recogieron de madres de niños con síndrome de Down se pudo corroborar toda la información anterior.

El objetivo general del programa de actividades que se aplicó fue ofrecer orientaciones generales a las embarazadas con riesgo de tener hijas o hijos con síndrome de Down y a sus familias, a través de diferentes actividades teórico-prácticas diseñadas para propiciar que el proceso de recibimiento y aceptación sea menos traumático y se pueda potenciar desde un inicio el desarrollo general y la plena integración social de estos individuos, así como de todas las personas con necesidades educativas especiales.

Programa de actividades

Este programa se desarrolló en conjunto con todo el equipo multidisciplinario del área de salud, dirigido por las autoras del presente artículo. Este equipo multidisciplinario estuvo compuesto por: defectóloga de la comunidad, trabajadora social del área, psicólogo del área, médico y enfermera de la familia, ginecóloga y genetista. A continuación se presenta una síntesis de los encuentros y objetivos desarrollados.

Encuentro 1. Tema: Introducción. Objetivo específico: familiarizar a la embarazada y su familia con el programa, a través de actividades y técnicas que se ofrecen en este primer encuentro para propiciar la motivación y participación en el mismo.

Encuentro 2. Tema: Consideraciones acerca de la familia y su función educativa. Objetivo específico: valorar la función educativa de la familia para conocer la repercusión que tiene en la formación de los menores a través de actividades teóricas y prácticas que propicien la motivación e interés por el desarrollo del programa.

Encuentro 3. Tema: ¿Qué es el síndrome de Down? Objetivo específico: Identificar las características generales del síndrome de Down, a través de actividades teóricas y prácticas con base en técnicas participativas y observación, de modo de preparar a la familia para que brinde al niño todo el apoyo necesario en su desarrollo educativo.

Encuentro 4. Tema: Somos iguales y a la vez diferentes. Objetivo específico: Enseñar, mediante la observación de vivencias positivas, la importancia de la estimulación familiar en el desarrollo escolar y social del menor con síndrome de Down.

Encuentro 5. Tema: Visita a Jardín de la Infancia o Guardería “Alborada de la Infancia”, donde asisten niñas y niños con síndrome de Down. Objetivo específico: Mostrar a las embarazadas y sus familias la atención, tratamiento y seguimiento que reciben las personas con síndrome de Down, con vistas a lograr su integración escolar.

Encuentro 6. Tema: Visita a taller protegido donde laboran adolescentes y jóvenes con síndrome de Down. Objetivo Específico: Mostrar a las embarazadas y sus familias las posibilidades de inserción laboral y social que tienen las personas síndrome de Down.

Encuentro 7. Tema: Mesa Redonda “Síndrome de Down: aceptación-familia-desarrollo”. Objetivo específico: Demostrar a las embarazadas y sus familias, a través de diferentes reflexiones y debates, que el máximo desarrollo de las potencialidades de una persona con síndrome de Down depende de su aceptación en el seno familiar y luego, en el plano social.

Resultados

Una vez finalizadas las actividades se efectuó un análisis general de los resultados. Cada una de las actividades se evaluó con los siguientes indicadores: nivel de orientación y capacitación que iban obteniendo las embarazadas y las familias; cambio que iban operando en sus actitudes, formas de expresarse y de conducirse; asistencia permanente a cada encuentro; interés y motivación por cada tema tratado y profundidad en el nivel de las preguntas que surgían. Se logró la incorporaración de 96% de las familias y se comentó este trabajo en la comunidad, en las consultas de médico de familia, en las visitas a terreno de la trabajadora social, en las reuniones del barrio, etc. Un mes antes de terminar el programa una de las embarazadas no pudo asistir a la última actividad porque tuvo a su hijo portador del síndrome de Down. En su testimonio, grabado en la visita realizada por el equipo al Hospital, expresa que tiene una mezcla de sentimientos que no puede expresar con claridad, pero que la preparación que recibió en los talleres la ayudó para no rechazar al niño y al contrario, lo ha aceptado y ha decidido luchar junto a su familia para desarrollar al máximo todas sus posibilidades intelectuales y hacerlo un individuo feliz y útil dentro de la sociedad. Este testimonio, comparado con los de madres en situación similar, pero que no habían recibido preparación ninguna, sugiere que el camino que se plantea es correcto. Del grupo de embarazadas con que se trabajó, sólo 2 tuvieron hijos con síndrome Down. Las dos eran madres adolescentes y manifestaron que la labor del equipo multidisciplinario fue de gran ayuda; sus hijos tienen en este momento 2 años de edad y han logrado su incorporación socialmente, no son niños rechazados, aprenden con facilidad de acuerdo a la edad mental que poseen y la familia y comunidad donde viven los acepta, ayuda y quiere. Se están preparando para ingresar a un jardín infantil, donde serán atendidos por una educadora de edad temprana y preescolar.

Conclusiones

La entrega de orientación y capacitación adecuadas a las embarazadas que presentan mayor riesgo de tener hijas o hijos con síndrome de Down y a sus familiares, reduce el trauma que significa recibir al niño o niña, favorece su rápida aceptación en el seno familiar y permite iniciar de inmediato las medidas para estimular su desarrollo general, personal y social, en el marco de un individuo con necesidades educativas especiales. En este caso, la orientación y capacitación se entregó desde las áreas de salud de atención primaria, a través de un equipo multidisciplinario que dio continuidad al trabajo de apoyo después del parto.

Se debe dar a conocer los resultados de esta investigación en otras áreas de salud para que, de acuerdo a las características propias de cada región, se apliquen programas similares.

Es importante buscar alternativas para propiciar el vínculo de ginecólogos, genetistas, psicóloga, enfermera y trabajadoras sociales de las distintas áreas de salud, para que estas madres y familias tengan el máximo apoyo en momento del parto.

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