Key Words: informal caregiver, dependence, overload

Introdução

A família é a unidade básica de suporte a todos aqueles que carecem de cuidados, crianças, jovens e adultos. É da tradição cultural dos povos mediterrâneos atribuir às famílias, em especial aos membros femininos, a responsabilidade do cuidar, em especial o cuidar dos membros mais idosos e com laços mais chegados¹.

A prestação de cuidados requer um esforço contínuo ao nível cognitivo, emocional e físico, muitas vezes não reconhecido e inadequadamente recompensado².

Cuidar de quem cuida é também uma responsabilidade e deverá ser uma preocupação de todos nós, bem como dos decisores políticos. Os cuidadores familiares representam uma resposta e novos desafios para a sociedade. A sociedade portuguesa tem sofrido profundas alterações nas suas estruturas populacionais e nos padrões de interação social. Emergiu uma população mais numerosa e com novas aspirações e exigências ao nível de melhorar a qualidade de vida³.

Estas mudanças e a consequente modernização e industrialização das estruturas económicas, têm acarretado um conjunto de alterações familiares na estrutura, na organização, nas relações e nas solidariedades familiares. Com o aumento já referido da esperança média de vida, torna-se mais comum, em especial em pessoas de idade cada vez mais avançada, a presença de patologias associadas à idade.

Grelha⁴ efetuou um estudo com o objetivo de identificar os fatores que influenciaram a qualidade de vida dos cuidadores informais de idosos dependentes, em contexto domiciliário. Trata-se de um estudo quantitativo, quase-experimental, exploratório, descritivo, transversal e comparativo. O instrumento de colheita de dados, foi o formulário, composto por: variáveis independentes (sócio – demográficas e contextuais) do cuidador informal, Escala de Barthel e Escala da Qualidade de Vida – Whoof Bref, em que a população foi constituída por 80 cuidadores informais. Os resultados obtidos desta investigação evidenciaram que os fatores: situação atual de emprego (os domésticos e os que nunca trabalharam), a coabitação, a duração e o grau de dependência do idoso influenciam negativamente a qualidade de vida do cuidador informal, afetando o domínio da relação social. Enquanto os cuidadores informais que se encontravam a exercer a sua profissão, prestando menos cuidados ao idoso dependente e tendo apoio da rede de cuidados continuados e cuidados paliativos, apresentaram melhor qualidade de vida.

Andrade⁵ na sua investigação intitulada “O Cuidado Informal à Pessoa Idosa Dependente em Contexto Domiciliário: Necessidades Educativas do Cuidador Principal” pretendeu estudar e identificar as necessidades educativas do cuidador principal na prestação de cuidados informais à pessoa idosa dependente no domicílio. O estudo concluiu que os cuidadores referem construir diariamente o seu processo formativo para cuidar, desenvolvendo capacidades pessoais através da experiência quotidiana, nomeadamente: a construção dum suporte social de apoio formal e/ou informal, a construção de um meio físico seguro para prestar cuidados, o conhecimento acumulado/perícia adquirida, o desenvolvimento da capacidade pessoal física e da capacidade pessoal emocional. Para além disso, os cuidadores aprendem por educação informal (com os vizinhos e familiares) e educação não-formal (através dos profissionais de saúde e/ou sociais), não sendo alvo dum processo de educação formalizado⁵.

Santos⁶ ao procurar estudar as “As Vivências do Cuidador Informal na Prestação de Cuidados ao Idoso Dependente” teve como objetivos do estudo conhecer as vivências sentidas pelo cuidador informal familiar principal, no cuidar do idoso dependente, inserido no Programa de Cuidados Continuados do Centro de Saúde da Lourinhã e compreender de que forma o cuidar afeta a vida do cuidador. Os cuidadores que participaram neste estudo foram predominantemente do sexo feminino, uma vez que é a mulher que continua a deter o papel de cuidadora. A faixa etária varia entre os 30 e os 82 anos. A maioria era casada, ou seja, dividiam as responsabilidades da casa e da família com as atividades de cuidados. Quanto ao grau de parentesco com o idoso, a maior percentagem, eram filhas, seguidas pelos cônjuges. Os resultados obtidos revelaram que os motivos que levaram o cuidador a aceitar cuidar do idoso dependente foram o agravamento do estado de saúde do idoso, dever/obrigação, a ausência de outra resposta e o afeto/reciprocidade. As dificuldades sentidas pelo cuidador foram a fadiga, doença, sobrecarga ligada ao tipo de trabalho executado, a não-aceitação do estado de dependência do idoso. O apoio cedido por parte da rede informal que assume maior evidência é o emocional/ psicológico⁶.

Face à problemática do cuidador informal, parece-nos fundamental conhecer as características sociodemográficas dos cuidadores informais e dos utentes internados nas Unidades de Cuidados Continuados Integrados da cidade do Entroncamento e da cidade de Ourém, Portugal; avaliar o nível de dependência dos utentes internados e determinar o nível de sobrecarga subjetiva, satisfação do cuidador e impacto do cuidado nos cuidadores informais dos utentes internados nas Unidades de Cuidados Continuados Integrados da cidade do Entroncamento e da cidade de Ourém, Portugal.

Método

Neste estudo recorremos à metodologia quantitativa, através de um estudo correlacional⁷, aplicado num momento único através de um questionário constituído por sociodemográficos dos cuidadores informais e dos dependentes internados, pelo Índice de Barthel (IB) e pela Escala Caregiving Appraisal (Lawton, Kleban, Moss, Rovine e Glicksman, 1989), traduzida e adaptada para português como Escala de Avaliação do Cuidado Informal⁸. 

Tendo presentes os objetivos desta investigação definimos as seguintes questões de investigação: Quais são as características sociodemográficas dos cuidadores informais e dos utentes internados nas Unidades de Cuidados Continuados Integrados da cidade do Entroncamento e da cidade de Ourém, Portugal; Qual é o nível de dependência dos utentes internados e Qual é o nível de sobrecarga subjetiva, satisfação do cuidador e impacto do cuidado nos cuidadores informais dos utentes internados nas Unidades de Cuidados Continuados Integrados da cidade do Entroncamento e da cidade de Ourém, Portugal.

Determinou-se hipóteses complexas, não direcionais, nomeadamente: Existe correlação estatisticamente significativa entre o nível de sobrecarga subjetiva, o impacto do cuidado e a satisfação do cuidador e o nível de dependência dos Utentes internado nas Unidades de Cuidados Continuados Integrados da cidade do Entroncamento e da cidade de Ourém, Portugal; Existem diferenças estatisticamente significativas entre o nível de sobrecarga subjetiva, o impacto do cuidado e a satisfação do cuidador e algumas características sociodemográficas dos Cuidadores Informais dos Utentes internados nas Unidades de Cuidados Continuados Integrados da cidade do Entroncamento e da cidade de Ourém, Portugal.

A amostra não probabilística de conveniência, foi constituída por 32 indivíduos de ambos os sexos. Esta amostra foi selecionada dos cuidadores informais dos utentes internados nas Unidades de Cuidados Continuados Integrados da cidade do Entroncamento e da cidade de Ourém, Portugal, que se apresentaram nas instituições para a visita ao seu dependente e que cumpriam os seguintes critérios de inclusão: ter mais de 18 anos; de ambos os sexos; estar presente nas Unidades de Cuidados Continuados Integrados para visita ao seu dependente; participar voluntariamente na investigação; ter a capacidade de responder de forma escrita ou oral ao instrumento de investigação.

A aplicação do instrumento de colheita de dados foi efectuada após autorização das instituições e do consentimento informado dos cuidadores que participaram no estudo. A colheita de dados realizou-se entre maio e julho de 2011.

Tendo em conta uma distribuição não normal das variáveis em estudo (p <0,05), foram utilizados na investigação testes estatísticos não paramétricos.

Resultados

A fim de dar resposta aos objectivos de seguida apresentam-se os resultados:

a) Caracterização do Cuidador

Os cuidadores que participaram neste estudo, são predominantemente do sexo feminino (34,4%) com uma média de idades 58,56 anos (SD=14,07). Quanto ao estado civil, verifica-se que, num total de 32 inquiridos, uma maioria significativa 25 (78,1%) tem estado civil casado, 2 (6,3%) são solteiros, 5 (15,6%) vivem separados ou divorciados. A distribuição por nível de escolaridade dos inquiridos verifica-se que a amostra apresenta uma escolaridade maioritariamente ao nível do preparatório (5º a 9º ano) com 31,3%. É ainda significativo o número de cuidadores que não sabem ler e escrever (21,9%), e ainda cuidadores sem nenhum nível de escolaridade embora saibam ler e escrever (9,4%). Relativamente à situação profissional atual (referente ao ano de 2011), verifica-se que do total de 32 inquiridos, 14 (43,8%) encontram-se empregados, e que 2 (6,3%) encontram-se na situação de desempregados, 5 (15,6%), são domésticas e 11 (34,4%) estão em situação de reforma. No que respeita ao número de pessoas que o cuidador tem a seu cargo, verificou-se que, da amostra de 32 inquiridos, 22 (68,8%) cuidam apenas de uma pessoa, e 10 (31,3%) realizaram cuidados simultâneos a mais que um dependente.

No que respeita ao à duração de situação de dependência verificou-se que da amostra de 32 inquiridos a maioria (59,4%) situa-se entre 1 e 2 anos.

Relativamente ao grau de parentesco entre o cuidador e o dependente, verifica-se que, dos 32 inquiridos, 14 (43,8%), são marido ou mulher.

Relativamente à forma como os cuidadores se sentem preparados para cuidar dos dependentes a seu cargo, verifica-se que, dos 32 inquiridos 8 (25,0%) consideram não estar nada preparados, 2 (6,3%) afirmam estar pouco preparados, 10 (31,3%) afirmou sentir-se bastante preparado e só 2 cuidadores (6,3%) se consideram muito preparados.

b) Escala de Avaliação do Cuidador Informal

Ao analisar a tabela I, referente aos resultados obtidos com a Escala de Avaliação do Cuidador Informal, e tendo em conta que a interpretação dos resultados faz-se tendo por base que quanto mais alto for o somatório dos itens da subescala mais presente se encontra esse sintoma, podemos inferir que em virtude das médias se encontrarem próximas dos valores mais elevados, a amostra apresenta os sintomas descritos. Comparando as duas dimensões constituídas por 5 itens da escala, Sobrecarga subjetiva do cuidador e Satisfação do Cuidador, verificamos que esta ultima dimensão apresenta uma média superior e desvio padrão inferior, o que transmite uma maior consistência de respostas e simultaneamente permite-nos concluir que os cuidadores apresentam mais Satisfação (M=17,03) que Sobrecarga (M=15,75).

Tabela I: Resultados da Escala de Avaliação do Cuidador Informal para a amostra.

c) Caraterização do Dependente

Relativamente ao sexo dos dependentes internados apoiados pelos cuidadores inquiridos, verifica-se que o número de homens é muito superior 20 (62,5%) ao das mulheres 12 (37,5%). Constatámos referente à idade da pessoa dependente, dos 32 inquiridos da nossa amostra, os dependentes tem idade variável entre 17 anos e 87, sendo a média entre 71,72 anos (SD=12,89). No que se refere à caracterização da amostra estudada quanto ao nível de dependência verifica-se que num total de 32 inquiridos, 13 (40,6%) tem um nível de dependência grave.

d) Fatores de relação com o nível de sobrecarga subjetiva, o impacto do cuidado e a satisfação do cuidador.

Da análise da tabela II, podemos concluir que existe correlação estatisticamente significativa entre a sobrecarga subjetiva e o nível de dependência (p<0.05) e o impacto do cuidado e o nível de dependência (p<0.05). No que se refere à correlação entre a satisfação do cuidador e o nível de dependência não se verifica correlação estatisticamente significativa. Desta forma podemos concluir que se confirma parcialmente a hipótese em estudo.

Podemos ainda inferir da análise do supracitado quadro que a correlação entre a sobrecarga e o nível de dependência (rho -0,728) é mais forte comparada com a correlação entre o impacto e o nível de dependência (rho -0,540).

Tabela II: Correlação de Spearman entre o nível de sobrecarga subjectiva, o impacto do cuidado e a satisfação do cuidador e o nível de dependência

Os dados obtidos na nossa investigação levam-nos ainda a concluir que não existem diferenças estatisticamente significativas entre o nível de sobrecarga subjetiva, o impacto do cuidado e a satisfação do cuidador e o sexo dos cuidadores informais, pois em todas as dimensões avaliadas pelo teste U de Mann-Whitney, o nível significância é sempre superior a 0,05 (p>0,05). Verificamos ainda não existir correlação estatisticamente significativa entre as dimensões sobrecarga subjetiva, satisfação do cuidador e impacto do cuidado e a idade do cuidador.

Em relação à hipótese ‘existem diferenças estatisticamente significativas entre o nível de sobrecarga subjetiva, o impacto do cuidado e a satisfação do cuidador e o nível de escolaridade dos cuidadores informais dos utentes internados nas Unidades de Cuidados Continuados Integrados  do Entroncamento e Ourém’, a mesma confirma-se já que todas as dimensões apresentam um p<0’05, variando entre p=0,007 para a dimensão do impacto do cuidado e p=0,023 para a dimensão satisfação do cuidador, relacionando-as com o nível de escolaridade (tabela III).

Com uma análise mais minuciosa, podemos afirmar que os elementos da amostra que apenas “sabem ler e escrever” apresentam sempre os valores mais altos para as médias de rank nas três dimensões, por um lado têm valores médios mais altos nas dimensões da sobrecarga subjetiva do cuidador e impacto do cuidado, dimensões com uma conectividade negativa, por outro lado são os que têm valores médios mais elevados de satisfação do cuidado, isto é, é a parte da amostra que mais sofre com o cuidado e mais retira satisfação do mesmo.

Para a dimensão sobrecarga subjetiva do cuidador, além da amostra com escolaridade “sabe ler e escrever” descrita no parágrafo anterior, também os cuidadores com o “ensino secundário” apresentam um valor muito acima dos restantes grupos da amostra.

Para a dimensão satisfação do cuidador, outro grupo que se destaca é a população com o ensino primário (média de rank = 24.50).
A segunda parcela da amostra que apresenta um valor mais elevado para a dimensão impacto do cuidado, é a correspondente à amostra com o nível de ensino médio/superior (média de rank = 24.00).

Tabela III: Resultados da aplicação do teste de Kruskal-Wallis entre o nível de sobrecarga subjetiva, o impacto do cuidado e a satisfação do cuidador e o nível de escolaridade dos cuidadores informais

Face à hipótese ‘existem diferenças estatisticamente significativas entre o nível de sobrecarga subjetiva, o impacto do cuidado e a satisfação do cuidador e o grau de parentesco dos cuidadores informais dos utentes internados nas Unidades de Cuidados Continuados Integrados  do Entroncamento e Ourém’ e tendo em conta o valor superior a 0,05 para o nível de significância em todas as dimensões, somos levados a rejeitar a hipótese, em virtude de as relações encontradas não serem estatisticamente significativas.

Discussão dos Resultados e Conclusão

Iniciando esta análise pela caracterização da nossa amostra, verificamos que é constituída, na sua maioria por indivíduos do sexo feminino (65,6%), estando de acordo com os dados encontrados em vários estudos onde permanece o papel histórico e social de cuidador é atribuído à mulher^3,9,10,11,12. Relativamente à idade dos cuidadores da amostra, obtivemos uma média de 58,56, muito próxima da média de idade do estudo de Grelha⁴ que obteve um valor de 58,66, e que vai de encontro com diversos estudos referidos por Pereira & Felgueiras¹³ e Buchanan et al¹⁴, onde mencionam uma média de idades que na generalidade é superior a 50 anos. No que respeita ao estado civil, 78,1% dos sujeitos da amostra são casados, o que está de acordo com os estudos efetuados por Almeida¹⁵; Paixão, Tavares, Saraiva & Monteiro¹⁶; Figueiredo¹ e Santos⁶. A maioria da amostra é escolarizada, 12,5% têm o ensino primário e 31,3% tem ensino preparatório existindo no entanto uma dimensão ainda de pessoas sem saber ler nem escrever, 21,9%. Pereira & Felgueiras¹³, refere que numa amostra de 50 cuidadores 82% tem o 1º ciclo, 2% o 3º ciclo, 4% um curso médio, 2% tem o ensino superior e 10% não frequentou o ensino. Isto significa que a nossa amostra apresenta um nível de escolaridade superior à de Pereira & Felgueiras¹³.

Relativamente à gravidade da dependência dos utentes internados, 40,6% tem um nível de dependência grave e 25,0% um nível ligeiro. Estes dados são atestados parcialmente com os obtidos por Santos⁶ onde 30,4% apresenta um nível de dependência severo e 9,8% nível de dependência muito severo. Louro¹⁷ no seu estudo encontrou resultados semelhantes 44,8% dos doentes internados em Unidades de Cuidados Continuados apresentava uma dependência moderada, 29,2% uma dependência total e 15,2% dependência severa.

Analisando os resultados obtidos com a escala de avaliação do cuidado informal, as médias encontradas, vão no sentido contrário aos encontrados por Lage¹⁸ cujas médias são consideravelmente inferiores às encontradas no nosso estudo.

Relativamente aos resultados obtidos na hipótese existe relação entre a sobrecarga subjetiva e o nível de dependência e o impacto do cuidado e o nível de dependência, Lage¹⁸ encontrou relações estatisticamente significativas entre as subescalas sobrecarga subjetiva e satisfação do cuidador e o nível de dependência, (p=0,003 e p=0,024) respetivamente, significa isto que confirma parcialmente os dados encontrados no nosso estudo.

Não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas entre os resultados obtidos nas subescalas da Escala de Avaliação do Cuidador tendo em conta o sexo do cuidador, no entanto, Lage¹⁸ verificou a existência dessa mesma relação para a subescala Impacto do Cuidado (U=1243,50; p=0,038). Na sua amostra, os cuidadores homens sentem menor Impacto do Cuidado do que os cuidadores do sexo feminino, uma vez que o valor, em média, para esta subescala é menor nos homens do que nas mulheres, o que vai em sentido oposto aos dados encontrados nesta investigação. Este facto deverá relacionar-se com o facto de no domicílio, quem assume o papel preponderante tradicionalmente ser a mulher, e na realidade dos cuidados continuados, até pelo facto de existirem encargos financeiros associados, muitos cuidadores homens, assumindo a visão tradicional de providenciadores de rendimento para a família, sentirem mais o impacto financeiro associado ao cuidado.

Não foram encontradas correlações entre a idade e as dimensões da Escala de Avaliação do Cuidador Informal, em virtude de esta ser uma escala pouco utilizada, não foram encontrados estudos que relacionem as variáveis descritas. Há semelhança do referido para a hipótese anterior, não foram encontrados estudos empíricos que suportem ou se oponham aos dados encontrados, desta forma não é possível perceber se o facto de se ter encontrado uma relação entre a escolaridade dos cuidadores e as dimensões da Escala de Avaliação do Cuidador, foi algo furtuito da nossa amostra ou algo já encontrado noutros estudos.

Ao se estudar a relação entre o grau de parentesco e os dados obtidos com a Escala de Avaliação do Cuidador Informal não foi encontrado diferenças estatisticamente significativas entre os grupos em análise. No entanto, Lage¹⁸ com uma amostra agrupada em 3 grupos, (Cônjuge n= 46; Filhos (as) n= 110 e Outros significativos n= 58), constatou que existe pelo menos um grupo que obteve diferenças estatisticamente significativas na subescala sobrecarga subjetiva (F=3,42; p=0,035). O facto de ter a amostra menos estratificada poderá ser um fator para o facto de ter encontrado essa relação e o mesmo não se ter verificado na nossa investigação. Assim seria interessante fazer o reagrupamento dos elementos da nossa amostra.

Findado este estudo podemos realçar as limitações inerentes à natureza da escolha dos instrumentos, a mais evidente nesta fase para o investigador prende-se com a Escala de Avaliação do Cuidador, com apenas 13 itens para 3 subescalas, o seu poder discriminatório é necessariamente reduzido comparativamente a outras mais complexas e completas. No entanto, tendo em conta a previsível idade avançada dos Cuidadores Informais da População em estudo, a simplicidade de linguagem e de preenchimento prevaleceram como fatores para optar pela referida escala. Outras limitações, referentes ao instrumento utilizado, podem ser apontadas à quantidade de itens na caracterização sociodemográfica que na fase de análise e discussão dos resultados se manifestaram sem valor estatístico, itens como por exemplo “tipo de habitação – casa própria ou casa alugada” acabaram por não ter expressão nos resultados da investigação. Desta forma, e atendendo ao espirito crítico e sempre insatisfeito do investigador, existe lugar a uma melhoria continua, que não se coaduna com a necessidade de obedecer a prazos e limitações de tempo de investigação.

Relativamente às dificuldades sentidas, a mais significativa foi o acesso à amostra, ficando-se por 32 elementos, algo que à partida foi considerado o mínimo pelo investigador, no entanto, devido à realidade de deslocalização dos utentes das Unidades de Cuidados Continuados Integrados , pelo número insuficiente de oferta a nível nacional, torna-se incomportável para os cuidadores informais de menores rendimentos fazerem as viagens para visitar o seu dependente. Outras dificuldades prenderam-se com a disponibilidade de estudos na área dos cuidados continuados, visto esta ser uma realidade recente no nosso País, e este modelo ser significativamente diferente de outros países nomeadamente europeus.

Notas

Declaración de conflictos de intereses

Los autores han completado el formulario de declaración de conflictos de intereses del ICMJE traducido al castellano por Medwave, y declaran no haber recibido financiamiento para la realización del artículo/investigación; no tener relaciones financieras con organizaciones que podrían tener intereses en el artículo publicado, en los últimos tres años; y no tener otras relaciones o actividades que podrían influir sobre el artículo publicado. Los formularios pueden ser solicitados contactando al autor responsable.

Aspectos éticos

Los autores declaran que para todos los efectos este artículo contó con los procedimientos formales y éticos autorizados por el comité de investigación y ética ESAE; y que a través de ellos se garantizó el consentimiento informado y confidencialidad de los datos.  Los formularios se mantienen en poder de los autores.

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